Última revisión realizada: 01/12/2022
Denominación de la asignatura |
Marco Conceptual: Epidemiología, Principios y Atención al Final de la Vida |
| Máster al que pertenece |
Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos |
| Créditos ECTS |
6 |
| Curso y cuatrimestre en el que se imparte |
Primer curso, primer cuatrimestre |
| Carácter de la asignatura | Obligatoria |
Presentación
El hecho de la muerte como acontecimiento vital es que justifica una disciplina como los cuidados paliativos. Constituyen una forma de prestar la asistencia que pone en el centro a la persona. Por tanto suponen la existencia de determinados principios y valores que mueven a los profesionales a aliviar el sufrimiento y atender y acompañar los procesos de enfermedad y muerte.Su grado de desarrollo depende de la sociedad, de la cultura y del sistema sanitario existente.
Los cuidados paliativos en los niños tienen peculiaridades que los hacen distintos de los que se prestan a las personas adultas y les dotan de gran complejidad.
Para poder prestar una asistencia de calidad es necesario identificar adecuadamente a los pacientes que la requieren. Las causas de enfermedad y muerte en la infancia son distintas que en los adultos y son distintas entre los países con diferente grado de desarrollo.El estudio de esta asignatura es esencial para poder estudiar, entender e integrar el resto de las asignaturas. Cualquier profesional que tenga que atender pacientes con un enfoque paliativo o que trabaje en unidades o instituciones en las que se presta asistencia a niños con enfermedades limitantes o en fase avanzada necesita adquirir conceptos y principios de atención que le guíen a lo largo del proceso asistencial.
Esta asignatura exige del alumno no solo el aprendizaje de conocimientos sino también la aproximación a las realidades de su propia cultura y la reflexión acerca del modo de ejercer la profesión.
Competencias
Competencias básicas
- CB6. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
- CB7. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
- CB8. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
- CB9. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
- CB10. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo
Competencias generales
- CG1. Demostrar que se poseen los conocimientos avanzados en un contexto especializado, una comprensión detallada y fundamentada de los aspectos teóricos y prácticos y de la metodología de trabajo en uno o más campos de estudio.
- CG3. Evaluar y seleccionar la teoría científica adecuada y la metodología precisa de sus campos de estudio para formular juicios a partir de información incompleta o limitada incluyendo, cuando sea preciso y pertinente, una reflexión sobre la responsabilidad social o ética ligada a la solución que se proponga en cada caso.
Competencias específicas
- CE1. Aplicar los principios que conforman los cuidados paliativos adaptados allí dónde el paciente y la familia sean atendidos.
- CE5. Conocer las claves de los equipos de cuidados paliativos y trabajar de manera coordinada e interdisciplinar en beneficio del paciente.
- CE6. Identificar los recursos disponibles para la atención al paciente en cuidados paliativos pediátricos y crear las redes asistenciales adecuadas para cada situación.
- CE18. Identificar las necesidades de los pacientes pediátricos y sus familias y elaborar un plan de cuidados anticipado que incluya la educación sanitaria de la familia y/o cuidadores principales para el uso de técnicas o dispositivos especiales.
Competencias transversales
- CT1. Identificar las nuevas tecnologías como herramientas didácticas para el intercambio comunicacional en el desarrollo de procesos de indagación y de aprendizaje grupal.
- CT2. Aplicar los conocimientos y capacidades aportados por los estudios a casos reales y en un entorno de grupos de trabajo en empresas u organizaciones.
- CT3. Adquirir la capacidad de trabajo independiente, impulsando la organización y favoreciendo el aprendizaje autónomo.
Contenidos
Tema 1. Historia de los cuidados paliativos
Cuidados paliativos en el mundo
Cuidados paliativos pediátricos
Recibir cuidados paliativos: un derecho (legislaciones)
Referencias bibliográficas
Tema 2. Principios de los cuidados paliativos
Principios básicos
El enfoque paliativo
Modelos de relación con la medicina curativa
Aportación de los cuidados paliativos a la medicina actual
Referencias bibliográficas
Tema 3. Epidemiología
Introducción
Causas de muerte
Prevalencia de las enfermedades limitantes
Referencias bibliográficas
Tema 4. Antropología de la muerte: aspectos sociales y culturales
La muerte en la historia
La muerte del niño en las culturas y sociedades actuales
Referencias bibliográficas
Tema 5. Especificidad de los cuidados paliativos pediátricos
Características generales
Atención en función de las necesidades: el problema de la edad
Estándares de atención
Transición a los cuidados de adultos
Referencias bibliográficas
Tema 6. Pacientes tributarios de cuidados paliativos
Grupos de ACT: clasificación y limitaciones
Trayectorias de enfermedad
Criterios de inclusión en servicios de cuidados paliativos pediátricos específicos
Referencias bibliográficas
Tema 7. Identificación de pacientes: el punto de inflexión
El punto de inflexión
Síndrome de fragilidad
En la práctica
Referencias bibliográficas
Tema 8. Terminología: Libro blanco EAPC
Conceptos
Recursos y organización
Tema 9. Atención a las personas
El niño como persona
Relaciones personales: niño, familia y profesionales
Vínculos y valores
Tema 10. Dignidad y calidad de vida
Dignidad: lo esencial del ser humano
Calidad de vida: perspectiva y experiencia desde la propia vida del niño
La experiencia del sufrimiento
Tema 11. El proceso de morir
Los modos de morir
Agonía
Condiciones del fallecimiento
Tema 12. Los profesionales sanitarios ante la
muerte de sus pacientes
Los hechos. Áreas prioritarias
Actitudes y necesidades
La cultura del cuidado paliativo pediátrico en el ejercicio profesional
Tema 13. Opciones tras el fallecimiento en cuidados paliativos
Introducción
Necropsia tras fallecimiento
Donación de tejidos a biobancos
Donación de órganos en pacientes tributarios de cuidados paliativos
Referencias bibliográficas
Metodología
Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.
Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:
- Trabajos. Se trata de actividades de diferentes tipos: reflexión, análisis de casos, prácticas, etc.
- Participación en eventos. Son eventos programados todas las semanas del cuatrimestre: sesiones presenciales virtuales, foros de debate, test.
- Casos prácticos. El objetivo pedagógico es que el estudiante detecte situaciones relevantes, analice la información complementaria, tome decisiones en relación con el escenario que se plantea y proponga soluciones o indique cómo mejorar la situación de partida.
En la programación semanal puedes consultar cuáles son las actividades concretas que tienes que realizar en esta asignatura.
Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:
- Estudio personal
- Tutorías. Las tutorías se pueden articular a través de diversas herramientas y medios. Durante el desarrollo de la asignatura, el profesor programa tutorías en días concretos para la resolución de dudas de índole estrictamente académico a través de las denominadas “sesiones de consultas”. Como complemento de estas sesiones se dispone también del foro “Pregúntale al profesor de la asignatura” a través del cual se articulan algunas preguntas de alumnos y las correspondientes respuestas en el que se tratan aspectos generales de la asignatura. Por la propia naturaleza de los medios de comunicación empleados, no existen horarios a los que deba ajustarse el alumno.
- Examen final presencial u online
Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:
ACTIVIDADES FORMATIVAS |
HORAS |
| Sesiones Presenciales Virtuales | 17 |
| Recursos didácticos audiovisuales | 6 |
| Estudio Personal de material básico | 59 |
| Lectura de material complementario | 44 |
| Trabajos, casos prácticos, test de evaluación | 29 |
| Tutoría individual y grupal | 16 |
| Trabajo colaborativo, foro, chat, debates | 7 |
| Examen final | 2 |
Total |
180 |
Bibliografía
Bibliografía básica
Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.
Además, completarán el estudio:Tema 3
Cochrane, H., Liyanage, S., & Nantambi, R. (2007). Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Health and Care Partnerships Analysis. Londres: Department of Health. Recuperado de http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130107105354/http:/www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_074699.pdf
Feudtner, C., Hays, R. M., Haynes, G., Geyer, J. R., Neff, J. M., & Koepsell, T. D. (2001). Deaths Attributed to Pediatric Complex Chronic Conditions: National Trends and Implications for Supportive Care Services. Pediatrics, 107 (6). Recuperado de http://pediatrics.aappublications.org/content/107/6/e99.full.html
Tema 6
Hynson, J.L. (2006). The child’s journey: transition from health to ill health. En Goldmann, A., Hain, R., & Liben, S. (2006), Oxford Textbook for palliative care for children (pp. 14-27). New York: Oxford University Press. Recuperado de http://flylib.com/books/en/2.562.1.9/1/
Tema 8
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (2012). Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. Madrid: Monografías SECPAL. Recuperado de http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=b4QLW_88jvs%3d&tabid=736
ISBN: 978-84-940224-0-1
Bibliografía complementaria
Flores, J. C, Lizama, M., Rodríguez, N., Ávalos, M. E, Galanti, M., Barja, S. et al. (2016). Models of care and classification of Children with special health care needs-CSHCN: Recommendations from the CSHCN Committee, Chilean Paediatric. Society. Revista Chilena de Pediatría, 87(3), 224-32.
Martino, R., Catá, E., Hernández, P., Muñoz, A., Navarro, S. & Palomares, M. (2014). Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Madrid: Ministerio de Sanidad: Servicios Sociales e Igualdad.
Thrane, S. E, Maurer, S. H, Cohen, S. M, May, C. y Sereika, S. M. (2017). Pediatric Palliative Care: A Five-Year Retrospective Chart Review Study. Journal of Palliative Medicine. 20(10), 1104-1111.
Vilarrubí, S. N. (2018) The challenge of complex chronicity and palliative care in paediatrics. An Pediatr (Barc), 88(1), 1-2.
VV. AA. (2017). Building integrated palliative care programs and services. Cataluña: Xavier Gómez-Batiste & Stephen Connor.
Evaluación y calificación
El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:
0 - 4, 9 |
Suspenso |
(SS) |
5,0 - 6,9 |
Aprobado |
(AP) |
7,0 - 8,9 |
Notable |
(NT) |
9,0 - 10 |
Sobresaliente |
(SB) |
La calificación se compone de dos partes principales:
El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL U ONLINE Y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final (6 puntos sobre 10) y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO (es decir, obtener 3 puntos de los 6 totales del examen).
La evaluación continua supone el 40% de la calificación final (es decir, 4 puntos de los 10 máximos). Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.
Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua es de 6 puntos. Así, puedes hacer las que prefieras hasta conseguir un máximo de 4 puntos (que es la calificación máxima que se puede obtener en la evaluación continua). En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.
SISTEMA DE EVALUACIÓN |
PONDERACIÓN |
PONDERACIÓN |
Participación en foros y otros medios participativos |
0 |
10 |
Realización de trabajos, proyectos y casos |
20 |
30 |
Test de evaluación |
0 |
10 |
Prueba de evaluación final |
60 |
60 |
Si quieres presentarte solo al examen final, tendrás que obtener una calificación de 5 puntos sobre 6 para aprobar la asignatura.
Profesorado
Ricardo Martino Alba (profesor titular)
Formación académica: Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, 1988 Doctor en medicina Universidad Autónoma de Madrid 2004 Especialista en Pediatría y Areas Específicas, Hospital del Niño Jesús de Madrid 1993. Formación específica en cuidados intensivos pediátricos y neonatales durante el último año UCIP Niño Jesús-UCIN Hospital Infantil La Paz (1993).
Experiencia: Especialista en pediatría, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús desde enero de 2008. Responsable de la Unidad de Niños de Cuidados Paliativos en el Hospital Cuidados Laguna desde enero 2014.
Orientaciones para el estudio
Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:
- Desde el Campus virtual podrás acceder al aula virtual de cada asignatura en la que estés matriculado y, además, al aula virtual del Curso de introducción al campus virtual. Aquí podrás consultar la documentación disponible sobre cómo se utilizan las herramientas del aula virtual y sobre cómo se organiza una asignatura en la UNIR y también podrás organizar tu plan de trabajo personal con tu profesor-tutor.
- Observa la programación semanal. Allí te indicamos qué parte del temario debes trabajar cada semana.
- Ya sabes qué trabajo tienes que hacer durante la semana. Accede ahora a la sección Temas del aula virtual. Allí encontrarás el material teórico y práctico del tema correspondiente a esa semana.
- Comienza con la lectura de las Ideas clave del tema. Este resumen te ayudará a hacerte una idea del contenido más importante del tema y de cuáles son los aspectos fundamentales en los que te tendrás que fijar al estudiar el material básico. Lee siempre el primer apartado, ¿Cómo estudiar este tema?, porque allí te especificamos qué material tienes que estudiar. Consulta, además, las secciones del tema que contienen material complementario (Lo + recomendado y + Información).
- Dedica tiempo al trabajo práctico (sección Actividades y Test). En la programación semanal te detallamos cuáles son las actividades correspondientes a cada semana y qué calificación máxima puedes obtener con cada una de ellas.
- Te recomendamos que participes en los eventos del curso (sesiones presenciales virtuales, foros de debate…). Para conocer la fecha concreta de celebración de los eventos debes consultar las herramientas de comunicación del aula vitual. Tu profesor y tu profesor-tutor te informarán de las novedades de la asignatura.
Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Sesiones presenciales virtuales, Envío de actividades, etc.
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Ten en cuenta estos consejos…
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