Última revisión realizada: 27/11/2023
Denominación de la asignatura |
La atención integral en cuidados paliativos pediátricos |
Máster al que pertenece |
Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos |
Créditos ECTS |
6 |
Curso y cuatrimestre en el que se imparte |
Primer curso, primer cuatrimestre |
Carácter de la asignatura | Obligatoria |
La formación en cuidados paliativos está orientada al trabajo interdisciplinar. El equipo interdisciplinar es el fundamento de los programas de cuidados paliativos.
Por tanto es necesario adquirir conocimientos y habilidades básicas de otras disciplinas que son complementarias entre ellas. Se trata de abordar al paciente con un enfoque integral teniendo en cuenta sus necesidades físicas, de cuidados, psicológicas, sociales y espirituales. Todos los profesionales tienen que aprender y poner en práctica unas competencias básicas que parten de los principios en los que se sustentan los cuidados paliativos. Cuando se trata de atender a los niños hay que tener en cuenta no solo al cuidador principal, sino a la familia (padres, hermanos, abuelos) como una unidad.
Es necesario conocer el desarrollo psicológico y emocional del niño y sus ideas frente a la enfermedad y la muerte y la repercusión de estos hechos en la vida de la familia para poder acompañarla en el proceso de afrontamiento. Para ello hay que valorar la dimensión trascendente de la persona y su mundo de creencias y valores.
Las enfermedades de larga evolución suponen un gran desgaste para la familia. Los sistemas sociales disponen de prestaciones que posibilitan el acceso a recursos asistenciales de diversa índole que ayudan a las familias a cuidar al niño enfermo.
Los programas de cuidados paliativos pediátricos deben ofrecer atención domiciliaria integral, lo que implica exigencias y peculiaridades en la organización y la prestación de la asistencia para todos los profesionales.
Competencias básicas
Competencias generales
Competencias específicas
Competencias transversales
Tema 1. Competencias básicas en cuidados paliativos
Aprendizaje por competencias
Cuidados paliativos pediátricos generales
Cuidados paliativos pediátricos específicos
Tema 2. El niño y su familia: la unidad de atención
El niño: fragilidad y dependencia
Necesidades específicas
Los hermanos en el proceso asistencial
Atención y acompañamiento
Referencias bibliográficas
Tema 3. Atención y relación con otros profesionales
Atención integral, integrada e integradora
Coordinación y atención en red
Tema 4. Aspectos psicológicos de la atención: el niño
Desarrollo evolutivo del niño
Adquisición de los conceptos de enfermedad y muerte en el niño
Necesidades psicológicas y recursos de afrontamiento
Manifestaciones psicológicas más frecuentes en el niño en cuidados paliativos
La perspectiva constructivista de Piaget
Tema 5. Aspectos psicológicos de la atención: la familia
Afrontamiento
El duelo
Tema 6. Apoyo emocional: counselling
Counselling y relación de ayuda
Modelos teóricos
Principios éticos
Actitudes y requisitos
Habilidades
Referencias bibliográficas
Tema 7. Aspectos sociales: repercusión de la enfermedad en la vida y la estructura familiar
Necesidades sociales del niño y su familia
El niño hospitalizado
Tema 8. Aspectos sociales: prestaciones básicas para el niño en cuidados paliativos
Requisitos básicos: DNI y tarjeta sanitaria
Legislación básica de protección al menor
Tema 9. Recursos complementarios
Terapia ocupacional
Voluntariado en cuidados paliativos
Homeopatía, Musicoterapia
Terapia psicológica asistida con animales
Tema 10. Necesidades espirituales: aspectos existenciales
El sentido de la vida: misión, trascendencia y permanencia
Evaluación y acompañamiento
Tema 11. Religiones y creencias
La Iglesia católica
La Iglesia ortodoxa
Confesiones evangélicas
Judíos
El Islam
Otras creencias
Tema 12. El equipo interdisciplinar: competencias y funcionamiento
Composición multiprofesional
Competencias específicas y responsabilidades
Las reuniones de equipo: reunión semanal y reuniones diarias
Fatiga por compasión
Tema 13. Atención domiciliaria: peculiaridades
La visita domiciliaria
La atención telefónica
Responsabilidades y compromisos mutuos: familia y profesionales
Atención continuada
Tema 14. Telemedicina en cuidados paliativos pediátricos
Introducción y definición
Telemedicina
como acto médico
Ventajas y retos
Modalidades
Evidencia en telemedicina
Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.
Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:
En la programación semanal puedes consultar cuáles son las actividades concretas que tienes que realizar en esta asignatura.
Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:
Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:
ACTIVIDADES FORMATIVAS |
HORAS |
Sesiones Presenciales Virtuales | 17 |
Recursos didácticos audiovisuales | 6 |
Estudio Personal de material básico | 59 |
Lectura de material complementario | 44 |
Trabajos, casos prácticos, test de evaluación | 29 |
Tutoría individual y grupal | 16 |
Trabajo colaborativo, foro, chat, debates | 7 |
Examen final | 2 |
Total |
180 |
Bibliografía básica
Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.
Además, en algunos temas deberás estudiar la siguiente bibliografía:
Tema 1
Gamondi C., Larkin P., & Payne S. (2013). Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education –Part 1. European Journal of Palliative Care, 20(2), 86-91 y 140-145. Harvard Medical Communications. Recuperado de http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=XPrM1LNaSbo%3d
Tema 5
Kuttner, L. (noviembre, 2006). Talking with families when their children are Dying. Medical Principles and Practice. Department of Pediatrics, University of British Columbia, Vancouver, B.C., Canadá. Recuperado de http://www.karger.com/Article/PDF/104542
Feudtner, C. (octubre, 2007). Collaborative Communication in Pediatric Palliative Care: A Foundation for Problem-Solving and Decision-Making. Pediatric Clinics of North America, 54(5), 583-607. Doi: 10.1016/j.pcl.2007.07.008. Recuperado de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17933613
Bibliografía complementaria
Benito, E., Gomis, C. y Barbero, J. (2016). Implementing spiritual care at the end of life in Spain. European Journal of Palliative Care, 23(2), 98-99
Comisión Central de Deontología. (2020). La Telemedicina en el acto médico. Organización Médica Colegial de España. Disponible en: https://www.comv.es/wp-content/uploads/2020/06/informe_e-consulta_ccd_10_06_2020.pdf
Fundacion vivo sano. Monografía SECPAL sobre Comunidades Compasivas al Final de la Vida. Madrid 2020.
Jeuland, J., Fitchett, G., Schulman-Green, D., Kapo, J. (2017). Chaplains Working in Palliative Care: Who They Are and What They Do. Journal of Palliative Medicine, 20(5), 502-508.
Jessica Nicoll, MD, Karen Dryden-Palmer, MScN, Helena Frndova, Ronald Gottesman, MD, Martin Gray, MBChB, Elizabeth A. Hunt, MD, MPH, PhD, James S. Hutchison, MD, Ari R. Joffe, MD, Jacques Lacroix, MD, Kristen Middaugh, RN, Vinay Nadkarni, MD, Leah Szadkowski, MSc,8 George A. Tomlinson, PhD, David Wensley, MBBS,Chris S. Parshuram, MBChB, DPhil, and Catherine Farrell, MD Death and Dying in Hospitalized Pediatric Patients: A Prospective Multicenter, Multinational Study; JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume XX, Number XX, 2021 ª Mary Ann Liebert, Inc. DOI:10.1089/jpm.2021.0205
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2015). Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC): Madrid.
Rico-Mena, P.; Güeita-Rodríguez, J.; Martino-Alba, R.; Castel-Sánchez, M.; Palacios-Ceña,D. The Emotional Experience of Caring for Children in Pediatric Palliative Care: A Qualitative Study among a Home-Based Interdisciplinary Care Team. Children 2023, 10, 700. https://doi.org/10.3390/children10040700
El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:
0 - 4, 9 |
Suspenso |
(SS) |
5,0 - 6,9 |
Aprobado |
(AP) |
7,0 - 8,9 |
Notable |
(NT) |
9,0 - 10 |
Sobresaliente |
(SB) |
La calificación se compone de dos partes principales:
El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL U ONLINE Y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final (6 puntos sobre 10) y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO (es decir, obtener 3 puntos de los 6 totales del examen).
La evaluación continua supone el 40% de la calificación final (es decir, 4 puntos de los 10 máximos). Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.
Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua es de 6 puntos. Así, puedes hacer las que prefieras hasta conseguir un máximo de 4 puntos (que es la calificación máxima que se puede obtener en la evaluación continua). En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.
SISTEMA DE EVALUACIÓN |
PONDERACIÓN |
PONDERACIÓN |
Participación en foros y otros medios participativos |
0 |
10 |
Realización de trabajos, proyectos y casos |
20 |
30 |
Test de evaluación |
0 |
10 |
Prueba de evaluación final |
60 |
60 |
María Cristina Coca Pereira
Formación académica: Doctora en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Magister en Bioética por la Universidad Complutense de Madrid. Master en Gerontología Social por la Universidad Autónoma de Madrid. Experta en Psicoterapia por la EFPA (Federación Europea de Asociaciones de Psicólogos). Experta en Psicoterapia (Federación Europea de Asociaciones de Psicólogos). Ha trabajado en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y en el Instituto Antae realizando proyectos de innovación, investigación y docencia en salud. En la actualidad, además del ejercicio privado, es profesora en la UAM, docente en distintos Masters, postgrados y formación continua no universitaria dirigida a médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos del ámbito sanitario. Entre sus diversos capítulos de libros y artículos publicados destaca su interés por el consentimiento informado, las instrucciones previas, ética de la información al enfermo y sus allegados, la toma de decisiones médicas (enfermedades oncológicas, renales e infecciosas, enfermedades crónicas avanzadas y al final de la vida) y afrontamiento del personal sanitario y formación en Counselling. Ha dirigido 11 proyectos de investigación en el área de salud y colaborado en otros en la misma área
Experiencia: Actividades docentes (1994- actualidad).Directora Adjunta. Instituto Antae de Psicología Aplicada y Counselling (diciembre de 2007- diciembre 2012). Psicóloga de la Sección de Psicología del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz (junio 1994- noviembre 2007).
Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:
Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Sesiones presenciales virtuales, Envío de actividades, etc.
Ten en cuenta estos consejos…
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