Última revisión realizada: 27/03/2023

Denominación de la asignatura	Enfermería Paliativa Pediátrica
Máster al que pertenece	Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos
Créditos ECTS	9
Curso y cuatrimestre en el que se imparte	Primer curso, primer cuatrimestre
Carácter de la asignatura	Optativa

Presentación

La asignatura de Enfermería Paliativa Pediátrica pretende ofrecer una capacitación clínica avanzada que permita adquirir al personal enfermero los conocimientos, habilidades y destrezas necesarios para llevar a cabo un cuidado adecuado al niño que recibe cuidados paliativos y sus familias, con el fin de mejorar su calidad de vida y un mejor afrontamiento del proceso de enfermedad y muerte.

El temario de la asignatura trata de incorporar aquellos aspectos que hacen referencia al rol de colaboración con otros profesionales del equipo, y de manera especial con los médicos. Así mismo se abordarán aquellos que se refieren al rol independiente, y que se concretan en los diagnósticos enfermeros más habituales que se trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, haciendo especial hincapié en la educación sanitaria.

De esta forma se exponen los principales grupos clínicos que son susceptibles de recibir cuidados paliativos en pediatríay  se describen los problemas clínicos a los que se enfrentan. Posteriormente se profundiza en dichos problemas abordando aspectos fisiopatológicos y los procedimientos y cuidados enfermeros más habituales en relación a los mismos. Se ahonda en las técnicas de rehabilitación y fisioterapia dada la relevancia que tiene para este tipo de pacientes. Asimismo se incorpora una unidad para tratar algunos aspectos específicos para pacientes de neonatología, urgencias y de la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Por último se trabaja sobre el rol de enfermería en torno al fallecimiento y los cuidados postmorten,  para finalizar con los diagnósticos enfermeros más relevantes en el ámbito de los  cuidados paliativos pediátricos.

Competencias

Competencias básicas

• CB6. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
• CB7. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
• CB8. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
• CB9. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
• CB10. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo

Competencias generales

• CG1. Demostrar que se poseen los conocimientos avanzados en un contexto especializado, una comprensión detallada y fundamentada de los aspectos teóricos y prácticos y de la metodología de trabajo en uno o más campos de estudio.
• CG2. Aplicar e integrar sus conocimientos, su fundamento científico y sus capacidades de resolución de problemas en entornos nuevos y definidos de forma imprecisa, incluyendo contextos de carácter multidisciplinar de profesionales altamente especializados.
• CG3. Evaluar y seleccionar la teoría científica adecuada y la metodología precisa de sus campos de estudio para formular juicios a partir de información incompleta o limitada incluyendo, cuando sea preciso y pertinente, una reflexión sobre la responsabilidad social o ética ligada a la solución que se proponga en cada caso.
• CG4. Predecir y controlar la evolución de situaciones complejas mediante el desarrollo de nuevas e innovadoras metodologías de trabajo adaptadas al ámbito tecnológico y profesional concreto, en general multidisciplinar, en el que se desarrolle su actividad.
• CG5. Promover el trabajo en equipo como parte esencial de su actividad.
• CG6. Desarrollar una actitud reflexiva que permita reconocer las propias necesidades y limitaciones y trazar las guías de un desarrollo personal y profesional continuado.

Competencias específicas

• CE1. Aplicar los principios que conforman los cuidados paliativos adaptados allí dónde el paciente y la familia sean atendidos.
• CE2. Reconocer y evaluar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia.
• CE3. Responder a las necesidades del paciente y de las familias y cuidadores, en relación a los planes de cuidados a corto, medio y largo plazo.
• CE4. Responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan situaciones complejas, desde el punto de vista clínico y ético.
• CE5. Conocer las claves de los equipos de cuidados paliativos y trabajar de manera coordinada e interdisciplinar en beneficio del paciente.
• CE6. Identificar los recursos disponibles para la atención al paciente en cuidados paliativos pediátricos y crear las redes asistenciales adecuadas para cada situación.
• CE7. Demostrar una capacidad de comunicación y de relación interpersonal apropiada a los cuidados paliativos pediátricos.
• CE8. Reconocer y poner en práctica el Acompañamiento como parte esencial del proceso de atención integral.
• CE9. Desarrollar una sensibilidad específica, de respeto y cercanía, hacia el paciente y su familia, para promover en todo momento su bienestar, autonomía y dignidad.
• CE10. Profundizar en la ética clínica aplicada a las situaciones terminales, mediante la aplicación de los principios y la deliberación en situaciones de conflictos éticos y responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan dilemas éticos complejos.
• CE11. Desarrollar habilidades de afrontamiento de la muerte y la atención y acompañamiento en el proceso de duelo.
• CE13. Incorporar los principios y métodos de la calidad asistencial a la práctica de los Cuidados Paliativos Pediátricos.
• CE14. Conocer los elementos fundamentales de la gestión y organización de servicios y unidades de Cuidados Paliativos.
• CE15. Identificar, evaluar y tratar adecuadamente las entidades y situaciones clínicas de los pacientes en Cuidados Paliativos Pediátricos.
• CE16. Conocer y aplicar adecuadamente los tratamientos farmacológicos y los dispositivos, técnicas y vías de administración.
• CE17. Identificar, evaluar y tratar correctamente el dolor en los pacientes en cuidados paliativos y los procedimientos de sedación indicados en cada situación clínica.
• CE18. Identificar las necesidades de los pacientes pediátricos y sus familias y elaborar un plan de cuidados anticipado que incluya la educación sanitaria de la familia y/o cuidadores principales para el uso de técnicas o dispositivos especiales.

Competencias transversales

• CT1. Identificar las nuevas tecnologías como herramientas didácticas para el intercambio comunicacional en el desarrollo de procesos de indagación y de aprendizaje grupal.
• CT2. Aplicar los conocimientos y capacidades aportados por los estudios a casos reales y en un entorno de grupos de trabajo en empresas u organizaciones.
• CT3. Adquirir la capacidad de trabajo independiente, impulsando la organización y favoreciendo el aprendizaje autónomo.

Contenidos

Tema 1. La enfermera en cuidados paliativos pediátricos
El cuidado, el centro de la práctica enfermera
La visión de cuidados paliativos
El campo de actuación enfermero
Capacitación y competencias enfermeras en cuidados paliativos

Tema 2. Situaciones clínicas habituales en cuidados paliativos
Enfermedades neurológicas progresivas
Enfermedades neurológicas fijas
Enfermedades oncológicas más habituales
Otras enfermedades

Tema 3. Problemas neurológicos: cuidados en enfermería
Niños sin diagnóstico
Rigidez y espasticidad
Osteoporosis
Distonías
Disautonomías
Crisis
Trastornos del sueño
Irritabilidad-agitación

Tema 4. Dolor: cuidados de enfermería
Concepto, causas y tipos
Valoración de enfermería
Particularidades del dolor en el paciente paliativo pediátrico
Principios del tratamiento de la OMS
Recursos no farmacológicos

Tema 5. Problemas digestivos y nutricionales
Deshidratación y malnutrición
Trastornos de la deglución
Estreñimiento
Diarrea
Vómitos
Xerostomía y sialorrea
Reflujo gastroesofágico / vaciamiento gástrico enlentecido

Tema 6. Problemas respiratorios I: cuidados de enfermería
Insuficiencia respiratoria
Obstrucción de la vía aérea superior
 Asma
Infecciones respiratorias de repetición
Disnea
Tos

Tema 7. Problemas respiratorios II: aparatos, dispositivos y técnicas
Oxigenoterapia
Aerosolterapia
Nebulizadores
Aspiración de secreciones
Traqueotomía
Respiradores
Ventilación mecánica no invasiva (VMNI)
Humidificadores
Tosedores
Medidas no farmacológicas para manejar la disnea y la dificultad respiratoria
Drenaje postural

Tema 8. Otros problemas habituales: cuidados de enfermería
Fiebre y regulación de la temperatura
Astenia
Problemas cardiacos
Problemas infecciosos
Retención urinaria y vejiga neurógena

Tema 9. Problemas específicos del niño oncológico. Cuidados de enfermería
Generalidades del cáncer pediátrico
Radioterapia paliativa
Quimioterapia paliativa
Hemorragias
Anemias
Compresión medular
Cuidados de vías venosas centrales: PICC, Port-a-cath, Hickman

Tema 10. Problemas de piel y mucosas. Cuidados de enfermería
Problemas más frecuentes de la piel: úlceras por presión y por problemas ortopédicos
Problemas más frecuentes de la piel: úlceras cutáneas de origen tumoral
Problemas más frecuentes de las mucosas: problemas de la mucosa oral
Problemas más frecuentes de las mucosas: problemas de la conjuntiva ocular

Tema 11. El rol de la enfermería entorno a la muerte. Cuidados postmortem
Cuidados de enfermería
Atención a la familia
Cuidados postmortem
Cuidados al equipo

Tema 12. Educación sanitaria y diagnósticos enfermeros más frecuentes
Concepto e indicación de educación sanitaria en cuidados paliativos pediátricos
Principios que orientan las intervenciones educativas
Objetivos, contenidos y técnicas para llevar a cabo las intervenciones educativas
Diagnósticos enfermeros más frecuentes

Tema 13. Cuidados paliativos en unidades especiales
Cuidados paliativos en neonatología
Cuidados paliativos en cuidados intensivos
Cuidados paliativos en urgencias

Tema 14. Rehabilitación y fisioterapia
La medicina de rehabilitación en la edad infantil
El equipo de rehabilitación
El tratamiento de rehabilitación del niño con grave discapacidad
Técnicas de fisioterapia en la infancia
Órtesis y ayudas técnicas
El apoyo de rehabilitación en la etapa final de la vida del niño gravemente enfermo

Metodología

Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.

Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:

• Trabajos. Se trata de actividades de diferentes tipos: reflexión, análisis de casos, prácticas, etc.
• Participación en eventos. Son eventos programados todas las semanas del cuatrimestre: sesiones presenciales virtuales, foros de debate, test.
• Casos prácticos. El objetivo pedagógico es que el estudiante detecte situaciones relevantes, analice la información complementaria, tome decisiones en relación con el escenario que se plantea y proponga soluciones o indique cómo mejorar la situación de partida.

En la programación semanal puedes consultar cuáles son las actividades concretas que tienes que realizar en esta asignatura.

Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:

• Estudio personal
• Tutorías. Las tutorías se pueden articular a través de diversas herramientas y medios. Durante el desarrollo de la asignatura, el profesor programa tutorías en días concretos para la resolución de dudas de índole estrictamente académico a través de las denominadas “sesiones de consultas”. Como complemento de estas sesiones se dispone también del foro “Pregúntale al profesor de la asignatura” a través del cual se articulan algunas preguntas de alumnos y las correspondientes respuestas en el que se tratan aspectos generales de la asignatura. Por la propia naturaleza de los medios de comunicación empleados, no existen horarios a los que deba ajustarse el alumno.
• Examen final presencial u online

Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:

ACTIVIDADES FORMATIVAS	HORAS
Sesiones Presenciales Virtuales	15
Recursos didácticos audiovisualess	9
Estudio Personal de material básico	98
Lectura de material complementario	68
Trabajos, casos prácticos, test de evaluación	43
Tutoría individual y grupal	24
Trabajo colaborativo, foro, chat, debates	11
Examen final	2
Total	270

 

Bibliografía

Bibliografía básica

Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.

Bibliografía complementaria

Asociación Together For Short Lives. Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care.
Disponible en: http://www.togetherforshortlives.org.uk/professionals/resources/2434_basic_symptom_control_in_paediatric_palliative_care_free_download

Benini, F., Pappadatou, D., Bernadá, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Freidrichsdorf, S., Garros, D., Giacomelli, L., Lacerda, A. C. R., Lazzarin, P., Marceglia, S., Marston, J., Muckaden, M. A., Papa, S., Parravicini, E., Pellegatta, F., & Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. Journal of Pain and Symptom Management, 63(5), e529-e543 https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.12.031

Centeno, C.; Gómez M.; Naval, M. y Pascual, A. (2009). Manual de medicina paliativa. Pamplona: EUNSA.

Chocarro L, González P, Moreno,A, Barcelo M y Martino A. A grounded theory study on the perceptions and meanings of gastrostomies for parents of children with palliative needs during the gastrostomy process. International Journal of Palliative Nursing:2019;25(1):19-28.

Fernández, F. P. G., García-Fernández, F. P., Soldevilla-Ágreda, J., & Bou, T. J. I. E. (2016). Atención Integral a las Heridas Crónicas: Tomo II. GRUPO NACIONAL PARA EL ESTUDIO Y ASESORAMIENTO EN ULCERAS POR PRESIÓN Y HERIDAS CRÓNICAS.

Ferrell, B.; Coyle, N.; Paice, J. (2015). Oxford Textbook of Palliative Nursing. (4ª Ed). New York: Oxford University Press.

Ferrell, B. (2015). Pediatric palliative care. HPNA Palliative Nursing Manuals. Oxford University Press.

García González, A. (2011). Enfermería en cuidados paliativos. Madrid: Ramón Areces.

Goldman, A.; Hain, R. & Liben, S. (eds.). (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children.  2a ed. Oxford: Oxford University Press.

Gómez, M. y Ojeda, M. (2009). Cuidados paliativos. Control de síntomas. Las Palmas de Gran canaria: Laboratorios MEDA.

González, M. (2007). Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte del paciente con cáncer. Madrid: Panamericana.
López Imedio, E. (2003). Enfermería en cuidados paliativos. Madrid: Panamericana.

Lawrence, P. R., Chambers, R., Faulkner, M. S., y Spratling, R. (2021). Evidence-based care of children with tracheostomies: Hospitalization to home care. Rehabilitation Nursing: The Official Journal of the Association of Rehabilitation Nurses, 46(2), 83–86. https://doi.org/10.1097/RNJ.0000000000000254.

Martínez, B.; Monleón, M.; Carretero L. y García-Baquero M. T.  (2012). Enfermería en cuidados paliativos y al final de la vida. Madrid: Elsevier.

Núñez, J. M. y López, E. (2007). Guía rápida de manejo avanzado de síntomas en el paciente terminal. Madrid: Panamericana.

Organización Mundial de la Salud. Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas.
Disponible en: http://www.who.int/medicines/areas/quality_safety/3PedPainGLs_coverspanish.pdf

Rico P,Palacios D,Martino R,Chocarro L y Gueita J. The impact of home-based physycal rehabilitation program on parent´s experience with children in palliative care: a qualitative study. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine:2019:Feb;15. DOI:10.237336/S1973-9087.19.05474-1.

Evaluación y calificación

El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:

0 - 4, 9	Suspenso	(SS)
5,0 - 6,9	Aprobado	(AP)
7,0 - 8,9	Notable	(NT)
9,0 - 10	Sobresaliente	(SB)

La calificación se compone de dos partes principales:

El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL U ONLINE Y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final (6 puntos sobre 10) y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO (es decir, obtener 3 puntos de los 6 totales del examen).

La evaluación continua supone el 40% de la calificación final (es decir, 4 puntos de los 10 máximos). Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.

Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua es de 6 puntos. Así, puedes hacer las que prefieras hasta conseguir un máximo de 4 puntos (que es la calificación máxima que se puede obtener en la evaluación continua). En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.

SISTEMA DE EVALUACIÓN	PONDERACIÓN MIN	PONDERACIÓN MAX
Participación en foros y otros medios participativos	0	10
Realización de trabajos, proyectos y casos	20	30
Test de evaluación	0	10
Prueba de evaluación final	60	60

 

Profesorado

Lourdes Chocarro González

Formación académica:  Enfermera. Doctora en sociologia (UCM).Experta en Inteligencia Emocional (UNIR).

Experiencia:  Más de 12 años de experiencia docente en Universidades Públicas de Madrid y Castilla La Mancha. Tutora de Investigacion de Especialistas de Enfermería Pediatrica. Más de 30 años de experiencia profesional.

Líneas de investigación: Autora y revisora en revistas de ambito nacional e internacional. Principal linea de investigacion: temas relacionados con el proceso de morir y cuidados en niños con necesidades paliativas.

Orientaciones para el estudio

Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:

1. Desde el Campus virtual podrás acceder al aula virtual de cada asignatura en la que estés matriculado y, además, al aula virtual del Curso de introducción al campus virtual. Aquí podrás consultar la documentación disponible sobre cómo se utilizan las herramientas del aula virtual y sobre cómo se organiza una asignatura en la UNIR y también podrás organizar tu plan de trabajo personal con tu profesor-tutor.
2. Observa la programación semanal. Allí te indicamos qué parte del temario debes trabajar cada semana.
3. Ya sabes qué trabajo tienes que hacer durante la semana. Accede ahora a la sección Temas del aula virtual. Allí encontrarás el material teórico y práctico del tema correspondiente a esa semana.
4. Comienza con la lectura de las Ideas clave del tema. Este resumen te ayudará a hacerte una idea del contenido más importante del tema y de cuáles son los aspectos fundamentales en los que te tendrás que fijar al estudiar el material básico. Lee siempre el primer apartado, ¿Cómo estudiar este tema?, porque allí te especificamos qué material tienes que estudiar. Consulta, además, las secciones del tema que contienen material complementario (Lo + recomendado y + Información).
5. Dedica tiempo al trabajo práctico (sección Actividades y Test). En la programación semanal te detallamos cuáles son las actividades correspondientes a cada semana y qué calificación máxima puedes obtener con cada una de ellas.
6. Te recomendamos que participes en los eventos del curso (sesiones presenciales virtuales, foros de debate…). Para conocer la fecha concreta de celebración de los eventos debes consultar las herramientas de comunicación del aula vitual. Tu profesor y tu profesor-tutor te informarán de las novedades de la asignatura.

Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Sesiones presenciales virtuales, Envío de actividades, etc.

Ten en cuenta estos consejos… Sea cual sea tu plan de estudio, accede periódicamente al aula virtual, ya que de esta forma estarás al día de las novedades del curso y en contacto con tu profesor y con tu profesor tutor. Recuerda que no estás solo: consulta todas tus dudas con tu profesor-tutor utilizando el correo electrónico. Si asistes a las sesiones presenciales virtuales también podrás preguntar al profesor sobre el contenido del tema. Además, siempre puedes consultar tus dudas sobre el temario en los foros que encontrarás en cada asignatura (Pregúntale al profesor). ¡Participa! Siempre que te sea posible accede a los foros de debate y asiste a las sesiones presenciales virtuales. El intercambio de opiniones, materiales e ideas nos enriquece a todos. Y ¡recuerda!, estás estudiando con metodología on line: tu esfuerzo y constancia son imprescindibles para conseguir buenos resultados. ¡No dejes todo para el último día!