Presentación

Los pacientes pediátricos en cuidados paliativos tienen enfermedades diversas, situaciones clínicas cambiantes y diferentes procesos intercurrentes. Son pacientes pluripatológicos y polimedicados con mucha frecuencia. Para el adecuado control de los problemas que padece y los síntomas que experimenta se hace necesario un conocimiento farmacológico amplio de los principios activos y sus indicaciones, contraindicaciones, efectos adversos e interacciones y las particularidades condicionadas por la edad, el peso y el grado de maduración de los diferentes sistemas orgánicos.

El tratamiento del dolor es uno de los aspectos básicos en cuidados paliativos y un criterio de calidad en la atención. El conocimiento de la fisiopatología permite elegir los fármacos y las vías de administración más adecuadas para cada paciente en cada momento, desde un abordaje multimodal con fármacos analgésicos, adyuvantes y técnicas intervencionistas. Se aprenderá a utilizar los fármacos opioides como parte fundamental de su arsenal terapéutico.

A lo largo de los diferentes capítulos se recorren, por órganos y sistemas, las diferentes terapias farmacológicas de los problemas y síndromes sintomáticos que se presentan en los niños y adolescentes en cuidados paliativos. Un capítulo especial requieren los pacientes oncológicos por las particularidades de los tratamientos quimioterápicos, el uso habitual de profilaxis antiinfecciosa y el manejo de corticoides. La escasez de presentaciones adaptadas a los niños hace que haya que recurrir con frecuencia a las fórmulas magistrales para posibilitar la dosificación y la administración adecuadas a cada edad y peso.

Cuando los tratamientos se subordinan al mejor interés del paciente según su situación clínica, es necesario conocer todas las vías y las formas de administración de fármacos, que pueden ser cambiantes en el mismo paciente a lo largo del tiempo. El uso de perfusiones es una opción que permite un buen control de los síntomas cundo no se puede utilizar la vía enteral. La atención domiciliaria en pacientes frágiles y polimedicados requiere esfuerzos adicionales con respecto a la seguridad del paciente para asegurar una correcta dispensación y administración de los tratamientos. La sedación es un procedimiento médico que tiene sus indicaciones en pacientes pediátricos en cuidados paliativos.

Las enfermedades de larga evolución suponen un gran desgaste para la familia. Los sistemas sociales disponen de prestaciones que posibilitan el acceso a recursos asistenciales de diversa índole que ayudan a las familias a cuidar al niño enfermo.

Los programas de cuidados paliativos pediátricos deben ofrecer atención domiciliaria integral, lo que implica exigencias y peculiaridades en la organización y la prestación de la asistencia para todos los profesionales.

Competencias básicas

• CB6. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
• CB7. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
• CB8. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
• CB9. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
• CB10. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo

Competencias generales

• CG1. Demostrar que se poseen los conocimientos avanzados en un contexto especializado, una comprensión detallada y fundamentada de los aspectos teóricos y prácticos y de la metodología de trabajo en uno o más campos de estudio.
• CG2. Aplicar e integrar sus conocimientos, su fundamento científico y sus capacidades de resolución de problemas en entornos nuevos y definidos de forma imprecisa, incluyendo contextos de carácter multidisciplinar de profesionales altamente especializados.
• CG3. Evaluar y seleccionar la teoría científica adecuada y la metodología precisa de sus campos de estudio para formular juicios a partir de información incompleta o limitada incluyendo, cuando sea preciso y pertinente, una reflexión sobre la responsabilidad social o ética ligada a la solución que se proponga en cada caso.
• CG4. Predecir y controlar la evolución de situaciones complejas mediante el desarrollo de nuevas e innovadoras metodologías de trabajo adaptadas al ámbito tecnológico y profesional concreto, en general multidisciplinar, en el que se desarrolle su actividad.

Competencias específicas

• CE9. Desarrollar una sensibilidad específica, de respeto y cercanía, hacia el paciente y su familia, para promover en todo momento su bienestar, autonomía y dignidad.
• CE12. Desarrollar capacidades para la resolución de problemas y la generación de evidencia, en el campo de los Cuidados Paliativos Pediátricos, que corrija las deficiencias en conocimientos y establezca estándares de excelencia en la práctica.

Competencias transversales

• CT1. Identificar las nuevas tecnologías como herramientas didácticas para el intercambio comunicacional en el desarrollo de procesos de indagación y de aprendizaje grupal.
• CT2. Aplicar los conocimientos y capacidades aportados por los estudios a casos reales y en un entorno de grupos de trabajo en empresas u organizaciones.
• CT3. Adquirir la capacidad de trabajo independiente, impulsando la organización y favoreciendo el aprendizaje autónomo.

Tema 1. Farmacología pediátrica básica

• Introducción y objetivos
• Definiciones y terminología
• Modificaciones farmacocinéticas
• Modificaciones farmacodinámicas
• Interacciones farmacológicas
• Reacciones adversas a medicamentos

Tema 2. Tratamientos neurológicos

• Introducción y objetivos
• Crisis convulsivas
• Crisis disautonómicas
• Trastornos del sueño
• Irritabilidad
• Delírium

Tema 3. Tratamientos neurológicos II

• Introducción y objetivos
• Manejo de la espasticidad
• Manejo de las distonías
• Referencias bibliográdicas

Tema 4. Analgésicos no opioides y adyuvantes

• Introducción y objetivos
• Metodología para la elección analgésica
• Analgésicos menores
• Fármacos adyuvantes
• Referencias bibliográficas

Tema 5. El uso de opioides

• Introducción y objetivos
• Aspectos farmacológicos de los opioides
• Características de algunos opioides
• Uso clínico de opioides
• Referencias bibliográficas

Tema 6. Técnicas anestésicas

• Introducción y objetivos
• Características generales
• Anestésicos locales (AL)
• Técnicas para el tratamiento del dolor en cuidados paliativos pediátricos
• Referencias bibliográficas

Tema 7. Problemas digestivos y nutricionales

• Introducción y objetivos
• Antieméticos
• Procinéticos
• Laxantes
• La obstrucción intestinal
• Inhibidores de la bomba de protones y anti H2: indicaciones y limitaciones
• Tratamiento de la sialorrea
• Referencias bibliográficas

Tema 8. Tratamientos respiratorios

• Introducción y objetivos
• Trastorno respiratorio
• Estrechamiento de la vía aérea superior
• Manejo de las secreciones y la tos
• Broncoespasmo
• Tratamiento de la disnea
• eferencias bibliográficas

Tema 9. Síntomas generales, problemas de piel y mucosas

• Introducción y objetivos
• Astenia y anorexia
• Ansiolíticos
• Antidepresivos
• Tratamiento de la mucositis
• Tratamientos de las úlceras por presión
• Tratamiento de las úlceras tumorales
• Celulitis
• Tratamientos de los granulomas
• Referencias bibliográficas

Tema 10. Vías de administración y dispositivos

• Introducción y objetivos
• Introducción
• Definición de las distintas formas farmacéuticas
• Factores que influyen en la administración de medicamentos
• Tipos de administración
• Referencias bibliográficas

Tema 11. Tratamiento de las infecciones

• Introducción y objetivos
• Antibióticos en cuidados paliativos pediátricos
• Candidiasis orales y cutáneas
• Diarreas asociadas a antibióticos
• Referencias bibliográficas

Tema 12. Tratamientos oncológicos

• Introducción y objetivos
• Quimioterapia en pacientes paliativos
• Fármacos, interacciones y efectos secundarios
• El uso de corticoides
• Referencias bibliográficas

Tema 13. Problemas urinarios y cardiacos

• Introducción y objetivos
• Vejiga neurógena
• Infecciones urinarias
• Diuréticos
• Anti-hipertensivos
• Uso de morfina en insuficiencia cardiaca
• Referencias bibliográficas

Tema 14. Formulación magistral

• Introducción y objetivos
• Introducción
• Indicaciones y tipos de fórmulas magistrales
• Prescripción de fórmulas magistrales
• Elaboración y conservación
• Dispensación e información al paciente
• Peculiaridades relativas a la utilización de fórmulas magistrales en los pacientes paliativos en hospitalización domiciliaria
• Referencias bibliográficas

Tema 15. La seguridad del paciente

• Introducción y objetivos
• Introducción: definiciones y situación actual
• Factores que pueden influir en la aparición de errores de medicación (EM)
• Administración de medicamentos
• Estrategias de prevención de errores de medicación
• Particularidades de la hospitalización domiciliaria: Factores de riesgo añadidos
• Estrategias de identificación y notificación de los errores de medicación
• Referencias bibliográficas

Tema 16. El uso de perfusiones

• Introducción y objetivos
• Indicaciones
• Tipos
• Perfusiones en domicilio
• Cálculos y fórmulas
• Referencias bibliográficas

Tema 17. Sedación en cuidados paliativos pediátricos

• Introducción y objetivos
• Sedación para procedimientos
• Tratamiento de un síntoma refractario
• Sedación en la agonía
• Registro y documentación
• Referencias bibliográficas

Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.

Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:

• Trabajo. Se trata de actividades de diferentes tipos: reflexión, análisis de casos, prácticas, etc.
• Casos prácticos. Situarán al alumno ante situaciones reales que tendrán que analizar y tras ello tomar decisiones, evaluar consecuencias y alternativas.
• Participación en eventos. Son eventos programados todas las semanas del cuatrimestre: clases en directo, foros de debate.

Descargar programación

Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:

• Estudio personal
• Tutorías. Las tutorías se pueden articular a través de diversas herramientas y medios. Durante el desarrollo de la asignatura, el profesor programa tutorías en días concretos para la resolución de dudas de índole estrictamente académico a través de las denominadas «sesiones de consultas». Como complemento de estas sesiones se dispone también del foro «Pregúntale al profesor de la asignatura» a través del cual se articulan algunas preguntas de alumnos y las correspondientes respuestas en el que se tratan aspectos generales de la asignatura. Por la propia naturaleza de los medios de comunicación empleados, no existen horarios a los que deba ajustarse el alumno.
• Examen final presencial u online

Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:

ACTIVIDADES FORMATIVAS	HORAS POR ASIGNATURA	% PRESENCIAL
Sesiones presenciales virtuales	15 horas	100%
Recursos didácticos audiovisuales	6 horas	0
Estudio del material básico	61 horas	0
Lectura del material complementario	45 horas	0
Trabajos, casos prácticos, test de evaluación	28 horas	0
Tutorías	16 horas	30%
Trabajo colaborativo	7 horas	0
Examen final	2 horas	100%
Total	180 horas	-

Bibliografía básica

Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.

Bibliografía complementaria

• Bosenberg, A.T. (2013). Regional anaesthesia in children: an update. South Afr J Anaesth Analg, 19(6), 282-288.
• Buizer, A. I., Martens, B. H., Grandbois van Ravenhorst, C. , Schoonmade, L. J., Becher, J. G. and Vermeulen, R. J. (2019), Effect of continuous intrathecal baclofen therapy in children: a systematic review. Dev Med Child Neurol, 61: 128-134. doi:10.1111/dmcn.14005
• Chia-Ying Chung, Chia-Ling Chen, Alice May-Kuen Wong, Pharmacotherapy of Spasticity in Children With Cerebral Palsy, Journal of the Formosan Medical Association, Volume 110, Issue 4, 2011, Pages 215-222,
• Clemente, S., Fernández, A., Gil, G., Cabañas, M.J., Oliveras, M., & Hidalgo, E. (2007). Administración de antiinfecciosos por vía inhalatoria. Farm Hosp, 31(2), 92-99.
• Goldman, A., Hain, R., & Liben, S. (2012). Management of the gastrointestinal tract in paediatric palliative medicine (second edition). Oxford: University Press.
• Gonzalez, D, Díaz, J.J., Bousoño, C., & Jiménez, S. (2010). Patología gastrointestinal en niños con parálisis cerebral infantil y otras discapacidades neurológicas. An Pediatr, 73(6), 361-366.
• Grover M, Bachrach LK. Osteoporosis in Children with Chronic Illnesses: Diagnosis, Monitoring, and Treatment. Curr Osteoporos Rep. 2017 Aug;15(4):271-282. doi: 10.1007/s11914-017-0371-2.
• Harvey AR, Baker LB, Reddihough DS, Scheinberg A, Williams K. Trihexyphenidyl for dystonia in cerebral palsy. Cochrane Database Syst Rev. 2018;5(5):CD012430. Published 2018 May 15. doi:10.1002/14651858.CD012430.pub2
• Kaye AD, Fox CJ, Padnos IW, Ehrhardt KP, Diaz JH, Cornett EM, et al. Pharmacologic Considerations of Anesthetic Agents in Pediatric Patients: A Comprehensive Review. Anesthesiol Clin. 2017;35(2):e73–94.
• Lélis ALPA, Cardoso MVLM, Hall WA. Sleep disorders in children with cerebral palsy: An integrative review. Sleep Med Rev. 2016;30(2016):63–71.
• Hauer J, Houtrow AJ, Aap Section On Hospice And Palliative Medicine, Council On Children With Disabilities. Pain Assessment and Treatment in Children With Significant Impairment of the Central Nervous System. Pediatrics. 2017;139(6):e20171002
• Hauer, J.M. and J.C. Solodiuk, Gabapentin for management of recurrent pain in 22 nonverbal children with severe neurological impairment: a retrospective analysis. J Palliat Med, 2015. 18(5): p. 453-6
• Mercadante S, Bruera E. Methadone as a First-Line Opioid in Cancer Pain Management : A Systematic Review. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2019;55(3):998–1003. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.10.017
• Murray-Brown, F. and S. Dorman, Haloperidol for the treatment of nausea and vomiting in palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev, 2015(11): p. CD006271.
• OMS. (2012). Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas.
• Ostojic, K. , Paget, S. P. and Morrow, A. M. (2019), Management of pain in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review. Dev Med Child Neurol, 61: 315-321. doi:10.1111/dmcn.14088
• Rodríguez, N., Febrer, A., & Meléndez, M. (2006). Disfunción autonómica en el niño con traumatismo craneoencefálico. Rev Neurol, 43(3), 143-146.
• Quality Standards Subcommittee of the American Academy of, N., et al., Practice parameter: pharmacologic treatment of spasticity in children and adolescents with cerebral palsy (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology, 2010. 74(4): p. 336-43
• Rodriques A et al, Methylnaltrexone for Opiod-Induced Constipation in Pediatric Oncology Patients. Pediatr Blood Cancer. Pediatr Blood Cancer, 2013. Jun1(4
• Singh, S. (2017). The Association of Paediatric Palliative Medicine Master Formulary (4th Edition). USA: APPM.
• Taylor, M., et al., Ketamine PCA for treatment of end-of-life neuropathic pain in pediatrics. Am J Hosp Palliat Care, 2015. 32(8): p. 841-8.
• Valverde, E. (2011). Farmacia pediátrica hospitalaria. Madrid: Editorial Eselvier.
• VV.AA. (2007). Guía del tratamiento integral de la espasticidad. Revista de Neurología, 45(6), 365-375.
• Winter, M.E. (1994). Farmacocinética clínica básica. Madrid: Ediciones Díaz Santos.

El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:

0 - 4, 9	Suspenso	(SS)
5,0 - 6,9	Aprobado	(AP)
7,0 - 8,9	Notable	(NT)
9,0 - 10	Sobresaliente	(SB)

La calificación se compone de dos partes principales:

El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL U ONLINE Y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO.

La evaluación continua supone el 40% de la calificación final. Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.

Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua permite que realices las que prefieras hasta conseguir el máximo puntuable mencionado. En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.

Sistema de evaluación	Ponderación min - max
Participación del estudiante (sesiones, foros, tutorías)	0% - 10%
Trabajos, proyectos y casos	20% - 40%
Test de evaluación	0% - 10%
Examen final	60% - 60%

María Ángeles Pérez Martín

Formación académica: Licenciada en Medicina por la Universidad de Salamanca. Desde 2015 es Médico especialista en Pediatría y sus áreas específicas, tras completar su formación MIR en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en Madrid, subespecialidad en Urgencias Pediátricas. Realizó un Máster Universitario Cuidados Paliativos Pediátricos.

Experiencia: Pediatra en la Unidad de Atención Integral de Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús desde Junio 2015.

Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:

1. Desde el Campus virtual podrás acceder al aula virtual de cada asignatura en la que estés matriculado y, además, al aula virtual del Curso de introducción al campus virtual. Aquí podrás consultar la documentación disponible sobre cómo se utilizan las herramientas del aula virtual y sobre cómo se organiza una asignatura en la UNIR y también podrás organizar tu plan de trabajo con tu tutor personal.
2. Observa la programación semanal. Allí te indicamos qué parte del temario debes trabajar cada semana.
3. Ya sabes qué trabajo tienes que hacer durante la semana. Accede ahora a la sección Temas del aula virtual. Allí encontrarás el material teórico y práctico del tema correspondiente a esa semana.
4. Comienza con la lectura de las Ideas clave del tema. Este resumen te ayudará a hacerte una idea del contenido más importante del tema y de cuáles son los aspectos fundamentales en los que te tendrás que fijar al estudiar el material básico. Consulta, además, las secciones del tema que contienen material complementario.
5. Dedica tiempo al trabajo práctico (sección Actividades y Test). En la programación semanal te detallamos cuáles son las actividades correspondientes a cada semana y qué calificación máxima puedes obtener con cada una de ellas.
6. Te recomendamos que participes en los eventos del curso (clases en directo, foros de debate…). Para conocer la fecha concreta de celebración de los eventos debes consultar las herramientas de comunicación del aula vitual. Tu profesor y tu tutor personal te informarán de las novedades de la asignatura.

En el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual encontrarás siempre disponible la documentación donde te explicamos cómo se estructuran los temas y qué podrás encontrar en cada una de sus secciones.

Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Clases en directo, Envío de actividades, etc.