Última revisión realizada: 27/11/2023

Presentación

Los cuidados paliativos (CP) modernos han evolucionado desde su concepción inicial hace 40 años hasta su configuración actual como un derecho de todos los ciudadanos y su implantación tanto en atención primaria como en atención especializada.

Los proveedores de CP (responsables de equipo, administradores y gestores sanitarios y miembros de gobiernos) deben tener en cuenta los estándares nacionales e internacionales que se han ido construyendo a lo largo de todo este tiempo.

En España, la provisión de cuidados paliativos es competencia de las comunidades autónomas. Tras la publicación de la Estrategia en CP en el Sistema Nacional de Salud, las diferentes regiones han ido estableciendo modelos distintos que merecen ser estudiados y evaluados. Así mismo se han realizado o están en marcha diferentes modelos de evaluación que van aportando conocimiento al tema que nos ocupa. Muchos de ellos incluyen criterios, indicadores y estándares de calidad.

Los diferentes dispositivos de CP actúan habitualmente en los pacientes más complejos. En el resto de los pacientes (no complejos) basta con un enfoque paliativo, que puede ser prestado por los servicios sanitarios convencionales de atención primaria o especializada. Los dispositivos específicos de CP pueden ser de diversos tipos. Se pretende en esta asignatura repasar cada uno de ellos con aspectos teóricos, modelos de referencia, estándares a aplicar y bibliografía.

Por último, se describirá un análisis de la situación y se explicará la necesidad de acreditación profesional como garantía de una prestación adecuada.

Competencias

Competencias básicas

• CB6. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
• CB7. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
• CB8. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
• CB9. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
• CB10. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo

Competencias generales

• CG1. Demostrar que se poseen los conocimientos avanzados en un contexto especializado, una comprensión detallada y fundamentada de los aspectos teóricos y prácticos y de la metodología de trabajo en uno o más campos de estudio.
• CG2. Aplicar e integrar sus conocimientos, su fundamento científico y sus capacidades de resolución de problemas en entornos nuevos y definidos de forma imprecisa, incluyendo contextos de carácter multidisciplinar de profesionales altamente especializados.
• CG3. Evaluar y seleccionar la teoría científica adecuada y la metodología precisa de sus campos de estudio para formular juicios a partir de información incompleta o limitada incluyendo, cuando sea preciso y pertinente, una reflexión sobre la responsabilidad social o ética ligada a la solución que se proponga en cada caso.
• CG4. Predecir y controlar la evolución de situaciones complejas mediante el desarrollo de nuevas e innovadoras metodologías de trabajo adaptadas al ámbito tecnológico y profesional concreto, en general multidisciplinar, en el que se desarrolle su actividad.

Competencias específicas

• CE3. Responder a las necesidades del paciente y de las familias y cuidadores, en relación a los planes de cuidados a corto, medio y largo plazo.
• CE4. Responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan situaciones complejas, desde el punto de vista clínico y ético.
• CE5. Conocer las claves de los equipos de cuidados paliativos y trabajar de manera coordinada e interdisciplinar en beneficio del paciente.
• CE6. Identificar los recursos disponibles para la atención al paciente en cuidados paliativos pediátricos y crear las redes asistenciales adecuadas para cada situación.
• CE7. Demostrar una capacidad de comunicación y de relación interpersonal apropiada a los cuidados paliativos pediátricos.
• CE13. Incorporar los principios y métodos de la calidad asistencial a la práctica de los Cuidados Paliativos Pediátricos.
• CE14. Conocer los elementos fundamentales de la gestión y organización de servicios y unidades de Cuidados Paliativos.

Competencias transversales

• CT1. Identificar las nuevas tecnologías como herramientas didácticas para el intercambio comunicacional en el desarrollo de procesos de indagación y de aprendizaje grupal.
• CT2. Aplicar los conocimientos y capacidades aportados por los estudios a casos reales y en un entorno de grupos de trabajo en empresas u organizaciones.
• CT3. Adquirir la capacidad de trabajo independiente, impulsando la organización y favoreciendo el aprendizaje autónomo.

Contenidos

Tema 1. Estándares internacionales en cuidados paliativos. Planificación de programas nacionales
Los cuidados paliativos como derecho humano básico
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los cuidados paliativos
Legislación en materia de cuidados paliativos
El informe del Parlamento Europeo
La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos
The Economist
Paliativos sin Fronteras

Tema 2. Estrategia y legislación en cuidados paliativos de adultos en el Sistema Nacional de Salud
El derecho a recibir CP en España. Cartera de servicios
Los antecedentes de la estrategia en CP en el SNS
Estrategia: objetivos y recomendaciones
La evolución de la estrategia. Evaluaciones y documentos posteriores elaborados por los comités

Tema 3. Estrategia nacional en cuidados paliativos pediátricos. Objetivos y recomendaciones
Directrices y modelos internacionales
Estrategia de CPP del Sistema Nacional de Salud: objetivos y recomendaciones
Situación actual de los cuidados paliativos pediátricos a nivel mundial y en España

Tema 4. Modelos de cuidados paliativos en España
Programas regionales de cuidados paliativos. Definición y modelos de desarrollos
Programas regionales de cuidados paliativos en España
Modelos integrados de cuidados paliativos. Tendencias internacionales

Tema 5. Cuestiones económicas en cuidados paliativos pediátricos
Introducción
Estructuras de costes en cuidados paliativos
Ahorros de costes en cuidados paliativos pediátricos
El impacto de la atención domiciliaria
Repercusiones para el paciente: el auténtico coste

Tema 6. Diseño y evaluación de criterios e indicadores de cuidados paliativos. Modelos de evaluación de programas nacionales y regionales de cuidados paliativos
La filosofía de la mejora continua y la gestión de la calidad. Criterios de calidad, definición, diseño y aplicación en cuidados paliativos
Modelos de evaluación de los cuidados paliativos
Indicadores de calidad en algunos programas nacionales y regionales de cuidados paliativos

Tema 7. Niveles asistenciales y complejidad en cuidados paliativos
Estimación de la población susceptible de recibir cuidados paliativos pediátricos
Niveles de atención. Desde el enfoque paliativo a los cuidados paliativos especializados
La complejidad de la atención y el nivel especializado en cuidados paliativos

Tema 8. Cuidados paliativos en hospitales de agudos
Consideraciones especiales
Los niños con patología crónica y complejidad
Continuidad asistencial
Hospitalización de pacientes de cuidados paliativos
Unidades de cuidados paliativos pediátricos

Tema 9. Unidades de camas de cuidados paliativos pediátricos en hospitales de media y larga estancia
Definición y justificación de las UCP de media-larga estancia. Filosofía Hospice
Unidades de cuidados paliativos de media-larga estancia en España
Algunos ejemplos. Modelos actuales

Tema 10.Unidades de día de cuidados paliativos
Definición y justificación de las unidades de día de cuidados paliativos
Unidades de día en España y en Europa
Algunos ejemplos

Tema 11. Cuidados paliativos basados en la comunidad: comunidades compasivas
Atención centrada en la persona al final de la vida
Comunidades compasivas al final de la vida
La compasión como valor en la comunidad: beneficios de la compasión en cuidados paliativos
Creación de redes de cuidados alrededor de las personas al final de la vida

Tema 12.Cuidados paliativos en atención primaria. Principios de atención compartida. Cartera de servicios en atención primaria
Principios de atención compartida. El papel de la atención primaria en cuidados paliativos
Cartera de servicios en atención primaria del SNS
El papel de atención primaria en los cuidados paliativos pediátricos
Provisión de servicios de cuidados paliativos según niveles de atención y complejidad

Tema 13. Cuidados paliativos pediátricos en pacientes institucionalizados o en colegios de educación especial
Situación actual del sistema de protección de menores
Los menores con enfermedades graves en el sistema residencial
Educación especial
Conclusiones

Tema 14. Formación en cuidados paliativos
Docencia y formación
Formación sanitaria especializada en España
Niveles de formación en cuidados paliativos pediatricos
Formación continuada
Educación médica y cuidados paliativos pediátricos

Metodología

Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.

Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:

• Trabajos. Se trata de actividades de diferentes tipos: reflexión, análisis de casos, prácticas, etc.
• Participación en eventos. Son eventos programados todas las semanas del cuatrimestre: sesiones presenciales virtuales, foros de debate, test.
• Casos prácticos. El objetivo pedagógico es que el estudiante detecte situaciones relevantes, analice la información complementaria, tome decisiones en relación con el escenario que se plantea y proponga soluciones o indique cómo mejorar la situación de partida.

En la programación semanal puedes consultar cuáles son las actividades concretas que tienes que realizar en esta asignatura.

Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:

• Estudio personal
• Tutorías. Las tutorías se pueden articular a través de diversas herramientas y medios. Durante el desarrollo de la asignatura, el profesor programa tutorías en días concretos para la resolución de dudas de índole estrictamente académico a través de las denominadas “sesiones de consultas”. Como complemento de estas sesiones se dispone también del foro “Pregúntale al profesor de la asignatura” a través del cual se articulan algunas preguntas de alumnos y las correspondientes respuestas en el que se tratan aspectos generales de la asignatura. Por la propia naturaleza de los medios de comunicación empleados, no existen horarios a los que deba ajustarse el alumno.
• Examen final presencial u online

Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:

Bibliografía

Bibliografía básica

Los materiales necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.

Bibliografía complementaria

Asociación Europea de Cuidados Paliativos. (2007). IMPACCT: estándares para cuidados paliativos pediátricos en Europa.Publicado inicialmente en European Journal of Paliative Care, 14(3); 109-114.

Center to Advance Palliative Care (2016). Pediatric Palliative Care Field Guide Catalog of Resources, Tools and Training to Promote PPC Innovation, Development and Growth.

Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid. (2010). Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid.

Dangel T. (2002). The status of pediatric palliative care in Europe. J Pain Symptom Manage, 24(2):160-5.

De Noriega Í, Barceló M, Pérez MA, Puertas V, García-Salido A, Martino-Alba R. (2020). Ingresos hospitalarios en cuidados paliativos pediátricos: estudio retrospectivo. Anales de pediatría, 92(2), pp. 94-101. https://www.analesdepediatria.org/es-pdf-S1695403319300785

Evaluacion del desarrollo de los cuidados paliativos en el mundo: conjunto de indicadores factibles [Assessing the development of palliative care worldwide: a set of actionable indicators]. Ginebra: Organizacion Mundial de la Salud; 2022. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. http://apps.who.int/iris

Fundación de investigación sanitaria de las Islas Baleares Ramón LLull. Govern de les Illes Balears. (2013). Programa de cuidados paliativos de las Islas Baleares 2013 – 2016.

Gans D, Kominski GF, Roby DH, Diamant AL, Chen X, Lin W, Hohe N. (2012). Better outcomes, lower costs: palliative care program reduces stress, costs of care for children with life-threatening conditions. Policy Brief UCLA Cent Health Policy Res. (PB2012-3): 1-8.

Informe de Evaluación de la Estrategia de Cuidados paliativos del Sistema Nacional de salud (2022). https://isanidad.com/wp-content/uploads/2023/01/informe-evaluacion-estrategia-cuidados-paliativos-SNS-2022.pdf

Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) 2022. https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2022/09/gpc_618_cuidados_palitativos_pediatria_iacs_compl.pdf

International Children’s Palliative Care Network (ICPCN). (2012). Mapping global access and development in Pediatric Palliative Care Sue Boucher ICPCN International Information Officer.

Jordan, M., Keefer, P. M., Amy, Y. L., Meade, K., Snaman, J. M., Wolfe, J., Kamal, A. y Rosenberg, A. (2018). Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Caring for Children. Journal of Palliative Medicine, 21(12). https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/jpm.2018.0482

Ministerio de Sanidad y Consumo (2007). Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.

Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. (2009). Informe anual del Sistema Nacional de Salud 2009 Cataluña. Informes, estudios e investigación

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2011). Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014. Madrid. Recuperado de: http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf

Ministerio de Sanidad; Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría.

Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas Agencia Estatal de Evaluación de las Políticas Públicas y la Calidad de los Servicios. (2012). Evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2014). Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Madrid. Recuperado de: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2014). Informe anual del Sistema Nacional de Salud 2016. Estrategias y acciones destacables Comunidad Autónoma Extremadura. Madrid.

Monroy MA, Climent F, Rodríguez A, Calvo C. El niño con patología crónica y complejidad: ¿cuál es el camino? An Pediatr 2021, 95 (4): 284-285; https://www.analesdepediatria.org/es-el-nino-con-patologia-cronica-articulo-S1695403321000175

Oriol, I. (Dir). (2014). Informe de la situación actual en cuidados paliativos.Disponible en: http://www.caib.es/sacmicrofront/archivopub.do?ctrl=MCRST3145ZI178957&id=178957.

Sansó, N., Serratusell, E., Llobera, J., Castaño, E., Llagostera, M., Serrano, C. & Benito, E. (2017). Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares. Evaluación del período 2013-2016. Medicina Balear 32(1), 35-42.

Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (mayo, 2016). Análisis y evaluación de los recursos de Cuidados Paliativos de España 9. Madrid: SECPAL.

Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (abril, 2016). Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos en España 9. Madrid: SECPAL.

The EAPC taskforce for palliative care in children. (2009). Palliative care for infants, children and young people: The Facts. Fondazzione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus.

Woitha K, Garralda E, Martin-Moreno JM, Clark D, Centeno C. (2016). Ranking of Palliative Care Development in the Countries of the European Union. J Pain Symptom Manage, 52(3), 370-7.

World Health Organization (2016). Planning and implementing paliative care services: a guide for programme managers.

Evaluación y calificación

El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:

La calificación se compone de dos partes principales:

El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL U ONLINE Y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final (6 puntos sobre 10) y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO (es decir, obtener 3 puntos de los 6 totales del examen).

La evaluación continua supone el 40% de la calificación final (es decir, 4 puntos de los 10 máximos). Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.

Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua es de 6 puntos. Así, puedes hacer las que prefieras hasta conseguir un máximo de 4 puntos (que es la calificación máxima que se puede obtener en la evaluación continua). En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.

Profesorado

Fátima Parra Plantagenet (profesora titular)

Formación académica: : Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Navarra. Especialización en Pediatría y sus áreas específicas en el Hospital Universitario de Álava, con formación específica en UCI Pediátrica y Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Infantil Niño Jesús.
Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos por la UNIR.
Miembro elaborador de la Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud.

Experiencia: Septiembre 2017- Actualidad: Pediatra en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón. Febrero 2016– Septiembre 2017: Pediatra en Residencia Infantil Casa de los Niños (Comunidad de Madrid). Marzo 2017- Agosto 2017: Pediatra de Casa Belén (Comunidad de Madrid). Agosto 2015 – Febrero 2016: Pediatra en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid.

Orientaciones para el estudio

Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:

1. Desde el Campus virtual podrás acceder al aula virtual de cada asignatura en la que estés matriculado y, además, al aula virtual del Curso de introducción al campus virtual. Aquí podrás consultar la documentación disponible sobre cómo se utilizan las herramientas del aula virtual y sobre cómo se organiza una asignatura en la UNIR y también podrás organizar tu plan de trabajo personal con tu profesor-tutor.
2. Observa la programación semanal. Allí te indicamos qué parte del temario debes trabajar cada semana.
3. Ya sabes qué trabajo tienes que hacer durante la semana. Accede ahora a la sección Temas del aula virtual. Allí encontrarás el material teórico y práctico del tema correspondiente a esa semana.
4. Comienza con la lectura de las Ideas clave del tema. Este resumen te ayudará a hacerte una idea del contenido más importante del tema y de cuáles son los aspectos fundamentales en los que te tendrás que fijar al estudiar el material básico. Lee siempre el primer apartado, ¿Cómo estudiar este tema?, porque allí te especificamos qué material tienes que estudiar. Consulta, además, las secciones del tema que contienen material complementario (Lo + recomendado y + Información).
5. Dedica tiempo al trabajo práctico (sección Actividades y Test). En la programación semanal te detallamos cuáles son las actividades correspondientes a cada semana y qué calificación máxima puedes obtener con cada una de ellas.
6. Te recomendamos que participes en los eventos del curso (sesiones presenciales virtuales, foros de debate…). Para conocer la fecha concreta de celebración de los eventos debes consultar las herramientas de comunicación del aula vitual. Tu profesor y tu profesor-tutor te informarán de las novedades de la asignatura.

Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Sesiones presenciales virtuales, Envío de actividades, etc.