Denominación de la asignatura

La atención integral en cuidados paliativos pediátricos
Máster al que pertenece
Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos
Créditos ECTS
6
Curso y cuatrimestre en el que se imparte
Primer curso, primer cuatrimestre
Carácter de la asignatura Obligatoria

Presentación

La formación en cuidados paliativos está orientada al trabajo interdisciplinar. El equipo interdisciplinar es el fundamento de los programas de cuidados paliativos.

Por tanto es necesario adquirir conocimientos y habilidades básicas de otras disciplinas que son complementarias entre ellas. Se trata de abordar al paciente con un enfoque integral teniendo en cuenta sus necesidades físicas, de cuidados, psicológicas, sociales y espirituales. Todos los profesionales tienen que aprender y poner en práctica unas competencias básicas que parten de los principios en los que se sustentan los cuidados paliativos. Cuando se trata de atender a los niños hay que tener en cuenta no solo al cuidador principal, sino a la familia (padres, hermanos, abuelos) como una unidad.

Es necesario conocer el desarrollo psicológico y emocional del niño y sus ideas frente a la enfermedad y la muerte y la repercusión de estos hechos en la vida de la familia para poder acompañarla en el proceso de afrontamiento. Para ello hay que valorar la dimensión trascendente de la persona y su mundo de creencias y valores.

Las enfermedades de larga evolución suponen un gran desgaste para la familia. Los sistemas sociales disponen de prestaciones que posibilitan el acceso a recursos asistenciales de diversa índole que ayudan a las familias a cuidar al niño enfermo.

Los programas de cuidados paliativos pediátricos deben ofrecer atención domiciliaria integral, lo que implica exigencias y peculiaridades en la organización y la prestación de la asistencia para todos los profesionales.

Competencias

Competencias básicas

  • CB6. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
  • CB7. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
  • CB8. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
  • CB9. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
  • CB10. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo

Competencias generales

  • CG2. Aplicar e integrar sus conocimientos, su fundamento científico y sus capacidades de resolución de problemas en entornos nuevos y definidos de forma imprecisa, incluyendo contextos de carácter multidisciplinar de profesionales altamente especializados.
  • CG3. Evaluar y seleccionar la teoría científica adecuada y la metodología precisa de sus campos de estudio para formular juicios a partir de información incompleta o limitada incluyendo, cuando sea preciso y pertinente, una reflexión sobre la responsabilidad social o ética ligada a la solución que se proponga en cada caso.
  • CG4. Predecir y controlar la evolución de situaciones complejas mediante el desarrollo de nuevas e innovadoras metodologías de trabajo adaptadas al ámbito tecnológico y profesional concreto, en general multidisciplinar, en el que se desarrolle su actividad.
  • CG5. Promover el trabajo en equipo como parte esencial de su actividad.

Competencias específicas

  • CE1. Aplicar los principios que conforman los cuidados paliativos adaptados allí dónde el paciente y la familia sean atendidos.
  • CE2. Reconocer y evaluar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia.
  • CE3. Responder a las necesidades del paciente y de las familias y cuidadores, en relación a los planes de cuidados a corto, medio y largo plazo.
  • CE4. Responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan situaciones complejas, desde el punto de vista clínico y ético.
  • CE5. Conocer las claves de los equipos de cuidados paliativos y trabajar de manera coordinada e interdisciplinar en beneficio del paciente.
  • CE6. Identificar los recursos disponibles para la atención al paciente en cuidados paliativos pediátricos y crear las redes asistenciales adecuadas para cada situación.
  • CE7. Demostrar una capacidad de comunicación y de relación interpersonal apropiada a los cuidados paliativos pediátricos.
  • CE8. Reconocer y poner en práctica el Acompañamiento como parte esencial del proceso de atención integral.
  • CE9. Desarrollar una sensibilidad específica, de respeto y cercanía, hacia el paciente y su familia, para promover en todo momento su bienestar, autonomía y dignidad.
  • CE10. Profundizar en la ética clínica aplicada a las situaciones terminales, mediante la aplicación de los principios y la deliberación en situaciones de conflictos éticos y responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan dilemas éticos complejos.
  • CE11. Desarrollar habilidades de afrontamiento de la muerte y la atención y acompañamiento en el proceso de duelo.
  • CE12. Desarrollar capacidades para la resolución de problemas y la generación de evidencia, en el campo de los Cuidados Paliativos Pediátricos, que corrija las deficiencias en conocimientos y establezca estándares de excelencia en la práctica.
  • CE13. Incorporar los principios y métodos de la calidad asistencial a la práctica de los Cuidados Paliativos Pediátricos.
  • CE14. Conocer los elementos fundamentales de la gestión y organización de servicios y unidades de Cuidados Paliativos.
  • CE15. Identificar, evaluar y tratar adecuadamente las entidades y situaciones clínicas de los pacientes en Cuidados Paliativos Pediátricos.
  • CE16. Conocer y aplicar adecuadamente los tratamientos farmacológicos y los dispositivos, técnicas y vías de administración.
  • CE17. Identificar, evaluar y tratar correctamente el dolor en los pacientes en cuidados paliativos y los procedimientos de sedación indicados en cada situación clínica.
  • CE18. Identificar las necesidades de los pacientes pediátricos y sus familias y elaborar un plan de cuidados anticipado que incluya la educación sanitaria de la familia y/o cuidadores principales para el uso de técnicas o dispositivos especiales.

Competencias transversales

  • CT1. Identificar las nuevas tecnologías como herramientas didácticas para el intercambio comunicacional en el desarrollo de procesos de indagación y de aprendizaje grupal.
  • CT2. Aplicar los conocimientos y capacidades aportados por los estudios a casos reales y en un entorno de grupos de trabajo en empresas u organizaciones.
  • CT3. Adquirir la capacidad de trabajo independiente, impulsando la organización y favoreciendo el aprendizaje autónomo.

Contenidos

Tema 1. Competencias básicas en cuidados paliativos
Aprendizaje por competencias
Cuidados paliativos pediátricos generales
Cuidados paliativos pediátricos específicos

Tema 2. El niño y su familia: la unidad de atención
El niño: fragilidad y dependencia
Necesidades específicas
Los hermanos en el proceso asistencial
Atención y acompañamiento
Referencias bibliográficas

Tema 3. Atención y relación con otros profesionales
Atención integral, integrada e integradora
Coordinación y atención en red

Tema 4. Aspectos psicológicos de la atención: el niño
Desarrollo evolutivo del niño
Adquisición de los conceptos de enfermedad y muerte en el niño
Necesidades psicológicas y recursos de afrontamiento
Manifestaciones psicológicas más frecuentes en el niño en cuidados paliativos
La perspectiva constructivista de Piaget

Tema 5. Aspectos psicológicos de la atención: la familia
Afrontamiento
El duelo

Tema 6. Apoyo emocional: counselling
Counselling y relación de ayuda
Modelos teóricos
Principios éticos
Actitudes y requisitos
Habilidades
Referencias bibliográficas

Tema 7. Aspectos sociales: repercusión de la enfermedad en la vida y la estructura familiar
Necesidades sociales del niño y su familia
El niño hospitalizado

Tema 8. Aspectos sociales: prestaciones básicas para el niño en cuidados paliativos
Requisitos básicos: DNI y tarjeta sanitaria
Legislación básica de protección al menor

Tema 9. Recursos complementarios
Terapia ocupacional
Voluntariado en cuidados paliativos
Homeopatía, Musicoterapia
Terapia psicológica asistida con animales

Tema 10. Necesidades espirituales: aspectos existenciales
El sentido de la vida: misión, trascendencia y permanencia
Evaluación y acompañamiento

Tema 11. Religiones y creencias
La Iglesia católica
La Iglesia ortodoxa
Confesiones evangélicas
Judíos
El Islam
Otras creencias

Tema 12. El equipo interdisciplinar: competencias y funcionamiento
Composición multiprofesional
Competencias específicas y responsabilidades
Las reuniones de equipo: reunión semanal y reuniones diarias
Fatiga por compasión

Tema 13. Atención domiciliaria: peculiaridades
La visita domiciliaria
La atención telefónica
Responsabilidades y compromisos mutuos: familia y profesionales
Atención continuada
El papel de la telemedicina

Metodología

Metodología

Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.

Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:

  • Trabajos. Se trata de actividades de diferentes tipos: reflexión, análisis de casos, prácticas, etc.
  • Participación en eventos. Son eventos programados todas las semanas del cuatrimestre: sesiones presenciales virtuales, foros de debate, test.
  • Casos prácticos. El objetivo pedagógico es que el estudiante detecte situaciones relevantes, analice la información complementaria, tome decisiones en relación con el escenario que se plantea y proponga soluciones o indique cómo mejorar la situación de partida.

En la programación semanal puedes consultar cuáles son las actividades concretas que tienes que realizar en esta asignatura.

Descarga el pdf de la programación

Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:

  • Estudio personal
  • Tutorías. Las tutorías se pueden articular a través de diversas herramientas y medios. Durante el desarrollo de la asignatura, el profesor programa tutorías en días concretos para la resolución de dudas de índole estrictamente académico a través de las denominadas “sesiones de consultas”. Como complemento de estas sesiones se dispone también del foro “Pregúntale al profesor de la asignatura” a través del cual se articulan algunas preguntas de alumnos y las correspondientes respuestas en el que se tratan aspectos generales de la asignatura. Por la propia naturaleza de los medios de comunicación empleados, no existen horarios a los que deba ajustarse el alumno.
  • Examen final presencial

Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:

ACTIVIDADES FORMATIVAS
HORAS
Sesiones Presenciales Virtuales
17
Lecciones magistrales
6
Estudio Personal de material básico
59
Lectura de material complementario
44
Trabajos, casos prácticos, test
29
Tutoría individual y grupal
16
Trabajo colaborativo, foro, chat, debates
7
Examen final presencial
2
Total
    180

 

Puedes personalizar tu plan de trabajo seleccionando aquel tipo de actividad formativa que se ajuste mejor a tu perfil. El profesor-tutor te ayudará y aconsejará en el proceso de elaboración de tu plan de trabajo. Y siempre estará disponible para orientarte durante el curso.

Bibliografía

Bibliografía básica

La bibliografía básica es imprescindible para el estudio de la asignatura. Cuando se indica que no está disponible en el aula virtual, tendrás que obtenerla por otros medios: librería UNIR, biblioteca… 

Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.

Además, en algunos temas deberás estudiar la siguiente bibliografía:

Tema 1
Gamondi C., Larkin P., & Payne S. (2013). Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education –Part 1. European Journal of Palliative Care, 20(2), 86-91 y 140-145. Harvard Medical Communications. Recuperado de http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=XPrM1LNaSbo%3d

Tema 5
Kuttner, L. (noviembre, 2006). Talking with families when their children are Dying. Medical Principles and Practice. Department of Pediatrics, University of British Columbia, Vancouver, B.C., Canadá. Recuperado de http://www.karger.com/Article/PDF/104542

Feudtner, C. (octubre, 2007). Collaborative Communication in Pediatric Palliative Care: A Foundation for Problem-Solving and Decision-Making. Pediatric Clinics of North America, 54(5), 583-607. Doi: 10.1016/j.pcl.2007.07.008. Recuperado de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17933613

Bibliografía complementaria

Benito, E., Gomis, C. y Barbero, J. (2016). Implementing spiritual care at the end of life in Spain. European Journal of Palliative Care, 23(2), 98-99

Jeuland, J., Fitchett, G., Schulman-Green, D., Kapo, J. (2017). Chaplains Working in Palliative Care: Who They Are and What They Do. Journal of Palliative Medicine, 20(5), 502-508.

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2015). Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC): Madrid.

evaluación

Evaluación y calificación

El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:

0 - 4, 9

Suspenso

(SS)

5,0 - 6,9

Aprobado

(AP)

7,0 - 8,9

Notable

(NT)

9,0 - 10

Sobresaliente

(SB)

La calificación se compone de dos partes principales:

calificación

El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final (6 puntos sobre 10) y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO (es decir, obtener 3 puntos de los 6 totales del examen).

La evaluación continua supone el 40% de la calificación final (es decir, 4 puntos de los 10 máximos). Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.

Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua es de 6 puntos. Así, puedes hacer las que prefieras hasta conseguir un máximo de 4 puntos (que es la calificación máxima que se puede obtener en la evaluación continua). En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.

SISTEMA DE EVALUACIÓN

PONDERACIÓN
MIN

PONDERACIÓN
MAX

Participación en foros y otros medios participativos

0

10

Realización de trabajos, proyectos y casos

20

30

Test de autoevaluación

0

10

Prueba de evaluación final

60

60

 

Ten en cuenta…
Si quieres presentarte solo al examen final, tendrás que obtener una calificación de 5 puntos sobre 6 para aprobar la asignatura.

Profesorado

Ricardo Martino Alba (profesor titular)

Formación académica: Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, 1988 Doctor en medicina Universidad Autónoma de Madrid 2004 Especialista en Pediatría y Areas Específicas, Hospital del Niño Jesús de Madrid 1993. Formación específica en cuidados intensivos pediátricos y neonatales durante el último año UCIP Niño Jesús-UCIN Hospital Infantil La Paz (1993).

Experiencia: Especialista en pediatría, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús desde enero de 2008. Responsable de la Unidad de Niños de Cuidados Paliativos en el Hospital Cuidados Laguna desde enero 2014.

 

Orientaciones para el estudio

Orientación para el estudio

Obviamente, al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de actividades, trabajos y exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:

  1. Desde el Campus virtual podrás acceder al aula virtual de cada asignatura en la que estés matriculado y, además, al aula virtual del Curso de introducción al campus virtual. Aquí podrás consultar la documentación disponible sobre cómo se utilizan las herramientas del aula virtual y sobre cómo se organiza una asignatura en la UNIR y también podrás organizar tu plan de trabajo personal con tu profesor-tutor.
  2. Observa la programación semanal. Allí te indicamos qué parte del temario debes trabajar cada semana.
  3. Ya sabes qué trabajo tienes que hacer durante la semana. Accede ahora a la sección Temas del aula virtual. Allí encontrarás el material teórico y práctico del tema correspondiente a esa semana.
  4. Comienza con la lectura de las Ideas clave del tema. Este resumen te ayudará a hacerte una idea del contenido más importante del tema y de cuáles son los aspectos fundamentales en los que te tendrás que fijar al estudiar el material básico. Lee siempre el primer apartado, ¿Cómo estudiar este tema?, porque allí te especificamos qué material tienes que estudiar. Consulta, además, las secciones del tema que contienen material complementario (Lo + recomendado y + Información).
  5. Dedica tiempo al trabajo práctico (sección Actividades y Test). En la programación semanal te detallamos cuáles son las actividades correspondientes a cada semana y qué calificación máxima puedes obtener con cada una de ellas.
  6. Te recomendamos que participes en los eventos del curso (sesiones presenciales virtuales, foros de debate…). Para conocer la fecha concreta de celebración de los eventos debes consultar las herramientas de comunicación del aula vitual. Tu profesor y tu profesor-tutor te informarán de las novedades de la asignatura.
En el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual encontrarás siempre disponible la documentación donde te explicamos cómo se estructuran los temas y qué podrás encontrar en cada una de sus secciones: Ideas clave, Lo + recomendado, + Información, Actividades y Test.

Recuerda que en el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual puedes consultar el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Sesiones presenciales virtuales, Envío de actividades, etc.

Ten en cuenta estos consejos…

  • Sea cual sea tu plan de estudio, accede periódicamente al aula virtual, ya que de esta forma estarás al día de las novedades del curso y en contacto con tu profesor y con tu profesor tutor.
  • Recuerda que no estás solo: consulta todas tus dudas con tu profesor-tutor utilizando el correo electrónico. Si asistes a las sesiones presenciales virtuales también podrás preguntar al profesor sobre el contenido del tema. Además, siempre puedes consultar tus dudas sobre el temario en los foros que encontrarás en cada asignatura (Pregúntale al profesor).
  • ¡Participa! Siempre que te sea posible accede a los foros de debate y asiste a las sesiones presenciales virtuales. El intercambio de opiniones, materiales e ideas nos enriquece a todos.
  • Y ¡recuerda!, estás estudiando con metodología on line: tu esfuerzo y constancia son imprescindibles para conseguir buenos resultados. ¡No dejes todo para el último día!