Última revisión realizada: 01/12/2022

Denominación de la asignatura: Medicina Paliativa Pedriátrica
Postgrado al que pertenece: Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos
Créditos ECTS: 9
Cuatrimestre en el que se imparte: Primero
Carácter de la asignatura: Optativa
Materia a la que pertenece: Ciencias de la Salud

Presentación

Medicina Paliativa Pediátrica es una asignatura que contempla los diferentes problemas médicos que se producen al final de la vida de los niños, con un enfoque práctico de cada tema (manejo de fármacos, uso de dispositivos), para que al final de la misma el estudiante pueda contar con las armas necesarias para el control de los numerosos síntomas/problemas que padecen los niños en cuidados paliativos.

Es difícil hablar de síntomas en la población pediátrica pues «síntoma» es, en medicina, la referencia subjetiva que da un enfermo por la percepción o cambio que reconoce como anómalo, o causado por un estado patológico o enfermedad. ¿Qué «síntomas» podemos recoger de un niño de 18 meses de edad o de un niño de 6 años con un trastorno neurológico grave que le impide comunicarse?

El tema de la neonatología y cuidados paliativos será de particular interés, de una manera novedosa se abordará el tema del diagnóstico prenatal de algunas enfermedades limitantes para la vida, o del recién nacido muerto, temas muy controvertidos y de los que ofreceremos las claves para su manejo.

¿Qué ocurre con los niños que su pronóstico pasa a ser muy grave tras una reanimación prolongada? ¿Cómo fallecen los niños en las unidades de cuidados intensivos(UCI)? ¿Es adecuada la extubación programada? ¿Es ético que un niño esté ingresado en UCI sin la compañía de sus padres?

Esperamos que esta asignatura pueda ayudaros a poder manejar los aspectos médicos de los niños en el final de su vida.

Competencias básicas

  • CB6: Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación.
  • CB7: Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio.
  • CB8: Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios.
  • CB9: Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones y los conocimientos y razones últimas que las sustentan a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades.
  • CB10: Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo.

Competencias generales

  • CG1: Demostrar que se poseen los conocimientos avanzados en un contexto especializado, una comprensión detallada y fundamentada de los aspectos teóricos y prácticos y de la metodología de trabajo en uno o más campos de estudio.
  • CG2: Aplicar e integrar sus conocimientos, su fundamento científico y sus capacidades de resolución de problemas en entornos nuevos y definidos de forma imprecisa, incluyendo contextos de carácter multidisciplinar de profesionales altamente especializados.
  • CG3: Evaluar y seleccionar la teoría científica adecuada y la metodología precisa de sus campos de estudio para formular juicios a partir de información incompleta o limitada incluyendo, cuando sea preciso y pertinente, una reflexión sobre la responsabilidad social o ética ligada a la solución que se proponga en cada caso.
  • CG4: Predecir y controlar la evolución de situaciones complejas mediante el desarrollo de nuevas e innovadoras metodologías de trabajo adaptadas al ámbito tecnológico y profesional concreto, en general multidisciplinar, en el que se desarrolle su actividad.
  • CG5: Promover el trabajo en equipo como parte esencial de su actividad.
  • CG6: Desarrollar una actitud reflexiva que permita reconocer las propias necesidades y limitaciones y trazar las guías de un desarrollo personal y profesional continuado.

Competencias específicas

  • CE1: Aplicar los principios que conforman los cuidados paliativos adaptados allí dónde el paciente y la familia sean atendidos.
  • CE2: Reconocer y evaluar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia.
  • CE3: Responder a las necesidades del paciente y de las familias y cuidadores, en relación a los planes de cuidados a corto, medio y largo plazo.
  • CE4: Responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan situaciones complejas, desde el punto de vista clínico y ético.
  • CE5: Conocer las claves de los equipos de cuidados paliativos y trabajar de manera coordinada e interdisciplinar en beneficio del paciente.
  • CE6: Identificar los recursos disponibles para la atención al paciente en cuidados paliativos pediátricos y crear las redes asistenciales adecuadas para cada situación.
  • CE7: Demostrar una capacidad de comunicación y de relación interpersonal apropiada a los cuidados paliativos pediátricos.
  • CE8: Reconocer y poner en práctica el Acompañamiento como parte esencial del proceso de atención integral.
  • CE9: Desarrollar una sensibilidad específica, de respeto y cercanía, hacia el paciente y su familia, para promover en todo momento su bienestar, autonomía y dignidad.
  • CE10: Profundizar en la ética clínica aplicada a las situaciones terminales, mediante la aplicación de los principios y la deliberación en situaciones de conflictos éticos y responder con las decisiones adecuadas cuando se presentan dilemas éticos complejos.
  • CE11: Desarrollar habilidades de afrontamiento de la muerte y la atención y acompañamiento en el proceso de duelo.
  • CE13: Incorporar los principios y métodos de la calidad asistencial a la práctica de los Cuidados Paliativos Pediátricos.
  • CE14: Conocer los elementos fundamentales de la gestión y organización de servicios y unidades de Cuidados Paliativos.
  • CE15: Identificar, evaluar y tratar adecuadamente las entidades y situaciones clínicas de los pacientes en Cuidados Paliativos Pediátricos.
  • CE16: Conocer y aplicar adecuadamente los tratamientos farmacológicos y los dispositivos, técnicas y vías de administración.
  • CE17: Identificar, evaluar y tratar correctamente el dolor en los pacientes en cuidados paliativos y los procedimientos de sedación indicados en cada situación clínica.
  • CE18: Identificar las necesidades de los pacientes pediátricos y sus familias y elaborar un plan de cuidados anticipado que incluya la educación sanitaria de la familia y/o cuidadores principales para el uso de técnicas o dispositivos especiales.

Competencias transversales

  • CT1: Identificar las nuevas tecnologías como herramientas didácticas para el intercambio comunicacional en el desarrollo de procesos de indagación y de aprendizaje grupal.
  • CT2: Aplicar los conocimientos y capacidades aportados por los estudios a casos reales y en un entorno de grupos de trabajo en empresas u organizaciones.
  • CT3: Adquirir la capacidad de trabajo independiente, impulsando la organización y favoreciendo el aprendizaje autónomo.

Tema 1. Problemas neurológicos I

  • Introducción
  • Enfermedades progresivas
  • Encefalopatías fijas

Tema 2. Problemas neurológicos II

  • Introducción
  • Niños sin diagnóstico
  • Manejo clínico

Tema 3. Dolor

  • Introducción
  • Conceptos: definición y tipos de dolor
  • Valoración del dolor: escalas clínicas
  • Causas de dolor en cuidados paliativos pediátricos
  • Principios de tratamiento de la OMS
  • Fármacos y receptores
  • Analgesia multimodal
  • Recursos no farmacológicos
  • Técnicas invasivas

Tema 4. Problemas digestivos

  • Introducción
  • Introducción
  • Problemas de la boca
  • Trastornos de la deglución
  • Vómitos y náuseas
  • Reflujo gastroesofágico
  • Diarrea
  • Estreñimiento
  • Particularidades en el niño con enfermedad neurológica severa
  • Anorexia y caquexia
  • Otros síntomas

Tema 5. Nutrición en cuidados paliativos

  • Introducción
  • Objetivos nutricionales
  • Valoración nutricional
  • Requerimientos hídricos y calóricos
  • Nutrición enteral

Tema 6. Problemas respiratorios: síntomas generales

  • Introducción
  • Insuficiencia respiratoria
  • Obstrucción de vía área superior
  • Asma
  • Infecciones de repetición
  • El complejo disfagia-reflujo-daño pulmonar
  • Disnea
  • La tos
  • El paciente con neumopatía crónica: la fibrosis quística
  • Cuidados respiratorios del paciente con patología neurológica

Tema 7. Dispositivos de asistencia respiratoria

  • Introducción
  • Oxigenoterapia convencional
  • Oxigenoterapia de alto flujo
  • Modalidades de VMNI y programación
  • Análisis de problemas

Tema 8. Síntomas generales

  • Introducción
  • Fiebre
  • Astenia, ansiedad y depresión
  • Úlceras por presión
  • Mucositis
  • Cuidados de los ojos

Tema 9. Problemas infecciosos

  • Introducción
  • Barreras naturales ante la infección: sistema inmune innato o primario
  • Factores que influyen en la aparición y en el control de problemas infecciosos
  • Consideraciones éticas (Dr. Eduardo Quiroga)
  • La infección por VIH
  • Control de síntomas en la infección por VIH en situación terminal/últimos días

Tema 10. Problemas urinarios y cardiacos

  • Introducción
  • Síntomas urinarios derivados del uso de opioides
  • Incontinencia urinaria
  • Espasmo vesical
  • Hematuria y cistitis hemorrágica
  • El niño nefrópata
  • El niño cardiópata
  • Causas de fallecimiento en el niño cardiópata
  • Recomendaciones generales en los cuidados paliativos de los pacientes cardiópatas

Tema 11. Los pacientes oncológicos

  • Introducción
  • Enfermedades oncológicas
  • Tratamientos
  • Trasplantes de médula ósea

Tema 12. Hospitalización de niños en cuidados paliativos

  • Introducción
  • Indicaciones de ingreso
  • Atención pluridisciplinar

Tema 13. Cuidados paliativos en neonatología

  • Introducción
  • Diagnóstico prenatal de enfermedades no curables
  • Otras situaciones no esperadas
  • Adecuación de medidas al final de la vida en neonatología

Tema 14. Cuidados paliativos en cuidados intensivos

  • Introducción
  • Identificación de pacientes paliativos en intensivos
  • Atención durante el ingreso
  • Fallecimiento en la UCIP

Tema 15. Urgencias en cuidados paliativos

  • Introducción
  • Atención en Urgencias al paciente que requiere cuidados paliativos: particularidades
  • Urgencias en paciente con patología neurológica
  • Urgencias en paciente con cáncer
  • Urgencias relacionadas con los dispositivos
  • Otras situaciones
  • La muerte no esperada

Tema 16. La rehabilitación del niño con grave discapacidad

  • Introducción
  • La medicina de rehabilitación en la edad infantil
  • El equipo de rehabilitación
  • El tratamiento de rehabilitación del niño con grave discapacidad
  • Técnicas de fisioterapia en la infancia
  • Las ayudas técnicas: las ortesis y ayudas técnicas
  • El apoyo de rehabilitación en la etapa final de la vida del niño gravemente enfermo

Las actividades formativas de la asignatura se han elaborado con el objetivo de adaptar el proceso de aprendizaje a las diferentes capacidades, necesidades e intereses de los alumnos.

Las actividades formativas de esta asignatura son las siguientes:

  • Trabajos individuales. Se trata de actividades de diferentes tipos: reflexión, análisis de casos, prácticas, análisis de textos, etc.
  • Trabajos colaborativos. Son actividades grupales en las que tendrás la oportunidad de trabajar con tus compañeros. Durante el desarrollo de la asignatura tendrás toda la información que necesites sobre cómo organizarte para trabajar en equipo.
  • Participación en eventos. Son actividades programadas todas las semanas del cuatrimestre como clases en directo o foros de debate.
Descargar programación

Estas actividades formativas prácticas se completan, por supuesto, con estas otras:

  • Estudio personal
  • Tutorías. Las tutorías se pueden articular a través de diversas herramientas y medios. Durante el desarrollo de la asignatura, el profesor programa tutorías en días concretos para la resolución de dudas de índole estrictamente académico a través de las denominadas “sesiones de consultas”. Como complemento de estas sesiones se dispone también del foro “Pregúntale al profesor de la asignatura” a través del cual se articulan algunas preguntas de alumnos y las correspondientes respuestas en el que se tratan aspectos generales de la asignatura. Por la propia naturaleza de los medios de comunicación empleados, no existen horarios a los que deba ajustarse el alumno.
  • Examen final presencial u online

Las horas de dedicación a cada actividad se detallan en la siguiente tabla:

ACTIVIDADES FORMATIVAS HORAS POR ASIGNATURA % PRESENCIAL
Sesiones presenciales virtuales 15 horas 100%
Recursos didácticos audiovisuales 9 horas 0
Estudio del material básico 98 horas 0
Lectura del material complementario 68 horas 0
Trabajos, casos prácticos 43 horas 0
Tutorías 24 horas 0
Trabajo colaborativo 11 horas 0
Examen final 2 horas 100%
Total 270 horas -

Bibliografía básica

Recuerda que la bibliografía básica es imprescindible para el estudio de la asignatura. Cuando se indica que no está disponible en el aula virtual, tendrás que obtenerla por otros medios: librería UNIR, biblioteca...

Los textos necesarios para el estudio de la asignatura han sido elaborados por UNIR y están disponibles en formato digital para consulta, descarga e impresión en el aula virtual.

Bibliografía complementaria

  • Anghelescu, D. L. y Michala, J. (2019). Neuropathic Pain in Pediatric Oncology: A Clinical Decision Algorithm. Pediatr Drugs. https://doi.org/10.1007/s40272-018-00324-4
  • Beresford,B., McDaid,C. y Parker, A. (2018). Pharmacological and non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Health Technol Assess Winch Engl, 22(60), 1-296.
  • Goldman, A., Hain, R. y Liben, S. (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press.
    ISBN-13: 978-0199595105
  • Gómez, L. y Pinillos, S. (2013). Guía pediátrica para la administración de fármacos por sonda de alimentación. SEMPE.
  • Harvey S. Singer, Jonathan W. Mink, Donald L. Gilbert and Joseph Jankovic. Dystonia. Chapter 11. Movement disorders in childhood. Second edition. 2016.
  • Iona Novak, Catherine Morgan, Michael Fahey, Megan Finch-Edmondson, Claire Galea,  Ashleigh Hines, Katherine Langdon, Maria Mc Namara, Madison CB Paton, Himanshu Popat, Benjamin Shore, Amanda Khamis, Emma Stanton, Olivia P Finemore, Alice Tricks, Anna te Velde. Leigha Dark, Natalie Morton, Nadia Badawi. State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Current Neurology and Neuroscience Reports (2020)
  • Mathew E, Kim E, Zempsky W. Pharmacologic Treatment of Pain. Semin Pediatr Neurol. 2016;23(3):209-19.
  • Novak, I., Morgan, C., Fahey, M., Finch-Edmondson, M., Galea, C., Hines, A., Langdon, K. Mc Namara, M., Paton M., Popat, H., Shore, B., Khamis, A., Stanton, E., Finemore, O. P., Tricks A., te Velde, A., Dark, L., Morton, N. y Badawi, N. (2020). State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Current Neurology and Neuroscience Reports, 20(3). https://doi.org/10.1007/s11910-020-1022-z
  • Sheldon, S. H. (2013). Medical disorders resulting in problem sleeplessness in children. UpToDate.
  • Singer, H. S., Mink, J. W. Gilbert, D. L. y Jankovic, J. (2016). Movement disorders in childhood. (2ª ed.).
  • The Royal college of Nursing of UK. (2009). The recognition and assessment of acute pain in children. Update full guideline. Royal college of Pediatrics and Child Health of UK. The British Pain Society.

El sistema de calificación se basa en la siguiente escala numérica:

0 - 4, 9 Suspenso (SS)
5,0 - 6,9 Aprobado (AP)
7,0 - 8,9 Notable (NT)
9,0 - 10 Sobresaliente (SB)

La calificación se compone de dos partes principales:

El examen se realiza al final del cuatrimestre y es de carácter PRESENCIAL U ONLINE Y OBLIGATORIO. Supone el 60% de la calificación final y para que la nota obtenida en este examen se sume a la nota final, es obligatorio APROBARLO.

La evaluación continua supone el 40% de la calificación final. Este 40% de la nota final se compone de las calificaciones obtenidas en las diferentes actividades formativas llevadas a cabo durante el cuatrimestre.

Ten en cuenta que la suma de las puntuaciones de las actividades de la evaluación continua permite que realices las que prefieras hasta conseguir el máximo puntuable mencionado. En la programación semanal de la asignatura, se detalla la calificación máxima de cada actividad o evento concreto puntuables.

Sistema de evaluación Ponderación min - max
Participación del estudiante (sesiones, foros, tutorías) 0% - 10%
Trabajos, proyectos, laboratorios/talleres y casos 20% - 30%
Test de evaluación 0% - 10%
Examen final 60% - 60%

Verónica Puertas Martín (profesora titular)

Formación académica: Licenciada en Medicina por la Facultad de Valladolid (2001-2007). Cursos de doctorado en departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de Valladolid; programa "Investigación clínica en pediatría" (2008-2009).

Experiencia: LSuficiencia investigadora en el área de conocimiento de Pediatría obtenida con fecha de Septiembre-2010. Especialidad de "Pediatría y Áreas específicas" (finalizada en Mayo 2012) realizada en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. Desde Junio 2012 hasta Mayo 2014 en formación continuada en el Hospital Universitario Niño Jesús en la subespecialidad de Neurología Infantil. Desde Febrero 2014 hasta el momento actual en la Unidad Integral de Atención Paliativa Pediátrica (UAIPP) del Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid).

Al tratarse de formación online puedes organizar tu tiempo de estudio como desees, siempre y cuando vayas cumpliendo las fechas de entrega de las actividades y la fecha de exámenes. Nosotros, para ayudarte, te proponemos los siguientes pasos:

  1. Desde el Campus virtual podrás acceder al aula virtual de cada asignatura en la que estés matriculado y, además, al aula virtual del Curso de introducción al campus virtual. Aquí podrás consultar la documentación disponible sobre cómo se utilizan las herramientas del aula virtual y sobre cómo se organiza una asignatura en UNIR. También podrás organizar tu plan de trabajo con tu tutor personal.
  2. Observa la programación semanal. Allí te indicamos qué parte del temario debes trabajar cada semana.
  3. Ya sabes qué trabajo tienes que hacer durante la semana. Accede ahora a la sección Temas del aula virtual. Allí encontrarás el material teórico y práctico del tema correspondiente a esa semana.
  4. Comienza con la lectura de las Ideas clave del tema. Este material es el que debes estudiar para superar la asignatura. Consulta, además, las secciones del tema que contienen material complementario: con esto podrás tener una visión más amplia sobre el tema que estaás trabajando..
  5. Dedica tiempo al trabajo práctico (sección Actividades). En la programación semanal te detallamos cuáles son las actividades correspondientes a cada semana y qué calificación máxima puedes obtener con cada una de ellas.
  6. Te recomendamos que participes en los eventos del curso (clases en directo, foros de debate…). Para conocer la fecha concreta de celebración de los eventos debes consultar las herramientas de comunicación del aula vitual. Tu profesor y tu tutor personal te informarán de las novedades de la asignatura.

En el aula virtual del Curso de introducción al campus virtual encontrarás siempre disponible la documentación donde te explicamos cómo se estructuran los temas y qué podrás encontrar en cada una de sus secciones. Tambén puedes consulltar ahí el funcionamiento de las distintas herramientas del aula virtual: Correo, Foro, Clases en directo, Envío de actividades, etc.

Ten en cuenta estos consejos...

  • Sea cual sea tu plan de estudio, accede periódicamente al aula Virtual, ya que de esta forma estarás al día de las novedades del curso y en contacto con tu profesor y con tu tutor personal.
  • Recuerda que no estás solo: consulta todas tus dudas con tu tutor personal utilizando el correo electrónico. Además, siempre puedes consultar tus dudas sobre el temario en los foros que encontrarás en cada asignatura (Pregúntale al profesor).
  • ¡Participa! Siempre que te sea posible accede a los foros de debate. El intercambio de opiniones, materiales e ideas nos enriquece a todos.
  • Y ¡recuerda!, estás estudiando con metodología on line: tu esfuerzo y constancia son imprescindibles para conseguir buenos resultados. ¡No dejes todo para el último día!